Ikke gråt, mamma!

ME-foreninga har åpnet for gjestebloggere på hjemmesiden sin. Tirsdag 5.april hadde jeg dette innlegget der.

Lenke til gjestebloggen min hos ME-foreningenikke-graat-mamma-e1459440763910

«Jeg skulle ønske det fantes en medisin som gjorde deg frisk. En sånn en på 1-2-3-svusj, så var du frisk. At du for eksempel en dag, klokka tre, kan ta en tablett, og så neste dag så er du frisk, og vi kan dra i bakken i lag.»

 

-stillhet-

 

«Ikke gråt, mamma, ikke gråt!»

 

Hvordan kan jeg ikke?

 

«Det går bra, mamma, du trenger ikke gråte.»

 

Og mens jeg tørker tårene og prøver å holde igjen det beste jeg kan, så kjenner jeg armene hans smyge seg rundt halsen min, kjenner kinnet hans varsom imot mitt.

 

«Det skulle jeg også ønske … At det fantes en medisin som gjorde meg frisk på 1-2-3-svusj!»

 

Følelsen av maktesløshet griper tak i meg når guttungen på 7 må trøste meg. Når han må være den fornuftige, den som forteller meg at det kommer til å gå bra, selv om jeg ikke kan være med i bakken, og han dermed heller ikke kan dra i bakken, siden han akkurat nå ikke er stor nok til å dra alene, så føles det tungt og tårene kommer enten jeg vil eller ikke. Der, på sengekanten rett før leggetid, kjenner jeg at jeg så veldig gjerne skulle ha vært frisk. At han, i en alder av 7 år, ikke skulle trenge å vite så veldig godt at det er lov til å drømme, men at virkeligheten ofte er helt annerledes. Ikke fordi han ikke har godt av å drømme og lengte etter ting, det har vi alle godt av, og behov for, uansett alder. Jeg skulle bare ønske at hans drømmer ikke var styrt av min sykdom.

 

Samtidig viser gutten min meg at vi aldri må gi opp drømmene og håpet. For når hverdagen, som det helt klart er flest av uansett hvilke utfordringer vi drar med oss gjennom livet, er tung, så finnes det likevel glimt av et bedre liv i framtida.

 

Flere steder forskes det seriøst på ME. I Norge har vi et veldig spennende prosjekt på gang. Et prosjekt som virker veldig lovende med tanke på nettopp det min gutt ønsker at skal finnes, nemlig medisin. RituxME-studien er noe jeg har veldig sterk tro på. De funnene som allerede er gjort. De menneskene som selv har betalt for denne type medisin og blitt frisk. Alle menneskene som velvillig stiller opp som forsøkspersoner for at forskerne skal finne ut av om dette faktisk har hold, at de har funnet en medisin som hjelper oss med ME. Alle disse faktorene, de gjør at jeg har tro og er optimistisk. Drit i at vi ennå ikke vet hva det er som gjør oss syke. Finner de en medisin som gjør oss friske, eller i hvert fall kan bedre livskvaliteten så mye at vi kan delta i samfunnet igjen, kan delta i samspillet med egne barn, ja, da er det om ikke likegyldig, så i hvert fall akkurat nå litt mindre viktig for meg å finne ut av hva det er som gjør oss syke. Ikke misforstå, jeg er uten tvil takknemlig for at leger og forskere tar sykdommen på alvor, og jeg håper virkelig at de som er igang med å forske mer inngående på sykdommen fortsetter med studiene. At de forskerne i Australia, Canada og Storbritannia som mener å ha funnet biomarkører for ME, får støtte for videre forskning slik at vi kan få vite hva det er i kroppene våre som gjør oss syke. At forskerne i USA som nå hardnakket kan bekrefte at ME faktisk er en fysiologisk sykdom får gehør i resten av verden, ikke minst her i Norge, hvor enkelte har fått alt for stort spillerom i en diskusjon som er helt absurd, at de som mener at ME er biopsykososialt, kan ta seg en bolle og gjerne slite litt med å få den ned i det de må innse at deres harselas med syke mennesker på ingen måte er med på å gjøre oss friske. Tenke seg frisk? Det vil si at vi har tenkt oss syke. At vi ønsker å være på siden av livet, på siden av alt det vi lengter tilbake til. Hørt sånn tull. Så jo, jeg ønsker all seriøs forskning på ME hjertelig velkommen. Men ekstra sterkt ønsker jeg velkommen forskningen på medisin som hjelper.

 

Denne type forskning tar selvfølgelig tid. Det tar år. Jeg kan ikke gi opp kampen. Jeg må fortsette å drømme og ha tro. Om ikke for min egen del, så for ungene. Hadde det bare vært for min egen del, så kunne jeg for så vidt bare ha svunnet hen. Ikke at det er en veldig fristende tanke. Tvert om. Jeg er ganske så glad i livet. Men jeg kunne ha godtatt det, hvis det bare hadde vært meg det gikk ut over. Det er det ikke. Heldigvis. Så for ungenes del, og dermed også min egen del, så gir jeg ikke opp. Tanken på å kunne gjøre noe sammen med ungene mine, å kunne være sammen med dem, med flest hverdager preget av sykdommen, men også noen utenomdager, som for eksempel en dag i slalombakken, gjør at jeg hver dag jobber for å klare å være positiv, også når de tunge tankene kommer og tårene presser på.

 

«Ikke gråt, mamma, ikke gråt.»

 

Med armene rundt halsen kjenner jeg at tårene stopper og at smilet kommer frem. Midt i lengselen etter en medisin som gjør meg frisk på 1-2-3-svusj, så får jeg min daglige dose av medisin for det gode i livet: en 7-åring som betingelsesløst elsker mammaen sin og som minner henne på om akkurat det.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s