Dagen derpå

Gratulerer så mye med vel overstått 17.mai. For en fantastisk dag det var! Dagen i dag? Tja … Det er dagen derpå.


Årets 17.mai er helt fantastisk. Kort fortalt:

⁃ Jeg storkoser meg fra jeg står opp til jeg går og legger meg.
⁃ Jeg har verdens beste unger, og alt av dagligdags småkrangling og «må jeg?»-holdinger er lagt bort.
⁃ De velkjente fenomenene «god planlegging» og «ute i god tid» viser seg å ha noe for seg.
⁃ Justeringer av forventninger og samtaler om hva som er viktigst for hver enkelt av oss denne dagen viser seg også å være lurt.
⁃ Ungene fikser alt, nesten uten hjelp fra oss voksne, og festbordet er dekket i god tid for vår tradisjonelle og, for alle fem, superbestemora inkludert, viktige 17.maifrokost med dagens første is og bobler (av det alkoholfrie slaget) i høye stettglass.
⁃ Posekaker fra Toro er sterkt undervurdert – her gjør de stor suksess, og det er ikke en smule igjen av verken browniesen eller pavlovaen når dagen er omme.
⁃ Pølsefest er og blir best som middag på 17.mai.
⁃ Værgudene er med oss, og fordi vi har forventet iskald vind og høljeregn, blir vi superglade for oppholdsvær og 10 plussgrader.
⁃ Skip-bo kan fint erstatte sekkeløp og stylter som 17.mai-lek.
⁃ Byen er full av fantastiske mennesker, både i togene og langs ruta der togene går, som smiler og roper hurra og viser oppriktig glede for å se meg.
⁃ Gode tilbakemeldinger på reportasjen i Fremover fra både kjente og ukjente, ungdom og voksne, varmer og bekrefter tanken min om at det er viktig å være åpen om sykdommen.
⁃ Korps er best! Det kribler i hele kroppen etter å spille igjen, men enn så lenge, så nyter jeg synet av glade musikanter og lyden av velklingende toner.
⁃ Ei fin jakke og 17.maisløyfe fungerer utmerket når bunaden blir for slitsom å hanskes med.
⁃ Ungene stråler av søskenkjærlighet og glede for at jeg klarer å være sammen med dem.
⁃ Pizza og film er fantastisk avslutning på en god dag.
⁃ Det er små øyeblikk som minner om et friskt liv.
⁃ Dagen er full av lykkeblikk og kjærlighet.
⁃ Jeg er lykkelig.

Årets 18.mai kort fortalt:

⁃ Vi bikker midnatt, og kroppen har gått inn i et adrenalinrush, den klarer ikke å roe seg ned for å sove.
⁃ Kvalme og svimmelhet rir kroppen.
⁃ Morfinpreparat klarer å roe kroppen nok ned til å i hvert fall få litt hvile og ujevn søvn gjennom nattetimene.
⁃ Dyna og puta snus et antall ganger på grunn av nattesvette.
⁃ Jeg ringer etter superbestemora når vekkeklokka ringer, for jeg kommer meg ikke ut av senga, og jeg vil gjerne at ungene skal ha noen voksne sammen med seg før de drar på skolen.
⁃ Jeg har vekkeklokka på på nytt et par timer senere, for å rekke yogaen, men hele kroppen verker, armene har dovnet bort, jeg klarer ikke å løfte verken armer eller ben, og øynene sklir igjen av utmattelse. Jeg ender opp med å sende ei melding for å si at jeg ikke kommer.
⁃ Mamma tar seg av kommunikasjonen med assistenten min, slik at jeg kan sove uforstyrret.
⁃ Ungene kommer hjem, og jeg er ikke lenger uforstyrret.
⁃ Kos og klem og ønske om at jeg skal spise middag sammen med dem, strømmer inn på rommet mitt.
⁃ Jeg popper ei pille og venter på at den skal virke.
⁃ Kommer meg opp til middag, og får litt tid sammen med dem før jentene drar på dans. Jeg spiser ovnsbakt laks til frokost …
⁃ Kroppen min dumpes ned i sofaen.
⁃ Det registreres at det er nydelig vær ute, og jeg er glad for det, for det er med på å gjøre muskel- og leddsmertene mine svakere.
⁃ Det registreres at det er nydelig vær ute, og jeg er lei meg for at jeg ikke klarer å gå en tur i sola.
⁃ Klokka er snart seks på ettermiddagen, og jeg har såvidt starta dagen min. Snart er den over igjen.
⁃ Ingen tvil om at sykdom herjer kroppen.
⁃ Tankene mine svirrer, og de lander på at ja, ja, sånn er det bare, og det er lite jeg får gjort med det akkurat nå. 

Gårsdagen var fantastisk, og dagen i dag får ikke lov til å overskygge gleden over å faktisk ha klart å være med gjennom hele nasjonaldagen på en slik måte at både jeg og ungene er fornøyde. Det er tøft å måtte betale en så voldsom høy pris i etterkant. Det er ingen tvil om at endring i samfunnet må til. Det er ingen tvil om at penger må på bordet og seriøs forskning må finansieres. Det er ingen tvil om at jeg ønsker å bli frisk. Så jeg heiser mitt indre flagg, og hvisker så høyt som kroppen tillater i dag; hipp hurra for ytringsfrihet og demokrati; hipp hurra for forskning; hipp hurra for ei holdningsendring; hipp hurra for at jeg, når jeg skulle være en av de som ble alvorlig, kronisk syk, i hvert fall ble det i et land som Norge; hipp hurra for gode dager innimellom; hipp hurra for familien min og vennene mine som gjør det verdt å kjempe videre.

Hipp hipp hurra, og faen ta sykdommen og drittdager som i dag!

Live Landmark – hva er din agenda?

Når mennesker med alvorlig, kronisk sykdom blir feilaktig framstilt i media, kan det få alvorlige konsekvenser. Spesielt når alternative behandlingsmetoder framstilles som det eneste rette. Behandlingsmetoder som strider imot vitenskap og seriøs, oppdatert forskning.

Like sikkert som at den internasjonale ME-dagen 12.mai nærmer seg, er det at debattinnleggene fra aktører som mener de har svaret på både hva ME er og hvordan sykdommen skal behandles, dukker opp. Debatt er viktig. Det er velkomment. Det øker folks bevissthet rundt temaet, i dette tilfellet sykdommen Myalgisk Encefalopati. Det finnes mange synsere. Det finnes mange som kjenner sykdommen på kroppen daglig. Det finnes, heldigvis, flere og flere fagfolk som møter ME-syke med respekt, og som velger å forske seriøst på feltet. Det finnes også, dessverre, de som utnevner seg selv til eksperter på området, og som nekter å ta innover seg de faktiske resultatene som har kommet fra nyere forskning, de som ikke anerkjenner sykdommen for det den faktisk er.

Live Landmark, i ditt debattinnlegg i Aftenposten 8.mai,  starter du med å fortelle at du har blitt spurt om å stille som ekspertkommentator i en dokumentar. Du skriver også at medier, leger, pasientforeninger og politikere er med på å skape frykt og sykeliggjøre de med ME. Du sår tvil om fagpersoners kompetanse innenfor felt de er utdannet i og har sin praksis i. Du har tidligere jobbet som journalist. Du er selvutnevnt coach. Du har en master i ledelse. Du har selv hatt ME. Du har startet din egen millionbusiness hvor du er avhengig av at alvorlig syke, og rimelig desperate, mennesker skal komme til deg for hjelp. Noe erfaring har du selvfølgelig innenfor feltet. Det skal det ikke nektes for. Likevel undrer jeg meg: Hva gjør deg til ekspert på sykdommen? Hvor ligger din faglige kompetanse?

Det er flott at du ikke lenger er syk. Jeg blir glad når jeg hører at mennesker slipper fri fra det fengselet kronisk sykdom kan føles som. Du ble frisk fra en sykdom som er svært ødeleggende. Så bra. For deg. Så skadelig for alle de med ME som faktisk prøver alt de kan, alt de blir anbefalt, inkludert ditt kurs i Lightning Process, men som ikke blir friske. Alle de som samfunnet ikke klarer å hjelpe. Alle de som mister år av sitt liv. Hvorfor sparker du så hardt på de som ligger nede? Hva er egentlig din agenda?

Innlegget ditt kan ved første øyekast framstå som både saklig, kunnskapsrikt og fylt med omsorg for alle oss, ja, oss, for jeg er selv syk, som har sykdommen ME. Men for mange som har lest en del av dine tidligere innlegg, som har fulgt debatten en stund, og som også følger det som skjer innenfor forskning på ME på verdensbasis, fortoner det seg annerledes. Forskning går fremover, snart er kanskje gåten løst og medisin på plass. Hva skjer med deg, da? Desperate, syke mennesker trenger ikke lenger din hjelp. Ditt livsgrunnlag er truet. Den opplyste leser bør være kjent med at du har økonomisk vinning på å få fremmet dine synspunkt. Agendaen din blir plutselig ikke så vanskelig å se.

Det som derimot er vanskelig å forstå, er ditt utrettelige behov for å holde på noe som ikke er vitenskapelig bevist, og ditt enorme behov for å utøve en hersketeknikk som er tatt rett ut av læreboka. En teknikk som får mange syke til å føle seg underlegne, føle seg som dritt, føle at de ikke er verdt noe, føle skyld for at de ikke mestrer å være sjef i eget liv. For blir de ikke friske, ja, så er det deres egen feil. Da ønsker de ikke å bli friske. Er det ikke så?

Tro meg! Vi ønsker å bli friske. Vi ønsker å få livet vårt tilbake. Er jeg interessert i å brødfø deg for å få det til? Tja, hadde Lightning Process virkelig reddet alle ME-syke ut av mørket, så skulle jeg ha vurdert det kraftig. Men det gjør det ikke. Du er flink til å fremheve alle de gode historiene. Og for all del: hipp hurra for alle som er blitt friske. Men hva med alle dem som fortsatt er syke etter å ha vært hos deg, eller hos dine kursledere? Alle de du sier ikke ønsker å bli frisk? Alle de du knebler med kursets taushetsplikt? Hva med alle de som stiller deg kritiske spørsmål, men som blir blokkert fra dine sosiale medier? Er virkelig praksisen din så svak at samfunnet ikke kan få se hele bildet?

I 2015 var det mødrene til ME-syke barn som fikk det glatte lag av deg. Nå er det anerkjente norske og internasjonale forskere, leger og engasjerte støttespillere det ser ut til at du ønsker å kneble. Forskning går som sagt fremover, og Norge henger godt med i denne positive utviklinga, sammen med blant andre Canada, Australia og USA. Tenk om du i stedet for å fremme synet om at ME ikke er en reell sykdom, kunne anerkjent den vitenskapelige framgangen som har vært de siste årene. Tenk om du kunne vært glad for at forskerne på Haukeland nærmer seg et svar. Tenk om du kunne fokusert på å heie frem de som arbeider med å finne en biomarkør. Tenk om du kunne tatt innover deg det faktum at IOM-rapporten fastslår at ME er en fysisk sykdom med feilfunksjon i immunsystemet, med PEM som et kardinalsymptom. Tenk om du kunne vært med på å bygge opp, få fram, i stedet for å ha så stort behov for å fremme ditt fokus med å avspore og bagatellisere den viktige debatten rundt forskning og forskningsmidler som pågår nå, ikke bare i Norge, men verden over.

Det blir mye tenk om her, men når du mistenkeliggjør fagpersoner for å ikke ville ME-pasienters beste, da reagerer jeg. Da ønsker jeg at du skal stoppe opp litt, og faktisk se realiteten. En del norske medier og, heldigvis, flere leger og politikere har endelig fått øynene opp for alvoret med denne svært ødeleggende sykdommen. Det handler ikke om å sykeliggjøre. Det handler om å møte den syke med respekt og seriøsitet. I motsetning til hva du hevder, så vet de fleste at det per nå ikke finnes noen kur. Det finnes mye innenfor alternativ behandling som visstnok skal gjøre folk friske. Mye som er svært kostbart, som den syke må betale selv, og som i stor grad viser seg å ha liten effekt. Frisk av disse kvasi-behandlingene er det svært få som blir. Ville du gitt samme tilbudet til mennesker med f.eks. kreft, MS eller HIV og sagt at de kom til å bli friske? Nei? Hva får deg så til å mene at det skal framstilles som det eneste rette for mennesker med ME?

Du sier at folk er feildiagnostisert. Så bra. Så flott at dette oppdages, og at disse menneskene, det være seg barn, ungdom eller voksne, kan få beskjed om at det ikke er ME de har. Hva er vel bedre enn at rett diagnose blir satt og at de kan få den hjelpen de trenger? Noe annet ville vært forkastelig og galt. På akkurat samme måte som det er forkastelig og galt at mennesker som faktisk har ME ikke skal bli møtt med troverdighet, respekt og et løsningsorientert helsevesen. Det er derfor det er viktig å ha fokus på rett type forskning, den forskningen som etterhvert vil føre til at vi faktisk finner en biomarkør. Den forskningen som fører til at vi ved hjelp av prøver kan skille de som faktisk har ME fra de som har andre sykdommer. Den forskningen som finner frem til medisiner som kan hjelpe. Den forskningen som allerede er godt igang både her i Norge og i andre land. Forskning som får mennesker ut av sine isolerte rom.

Du problematiserer at det finnes ME-foreninger, ME-poliklinikker, kommunale ME-koordinatorer og ME-ansvarlige på videregående skoler. Du framstiller det som om folk ønsker å skape frykt og fjerne håp. Mitt bilde av det er et helt annet. Det hender jeg ligger alene på et rom. Ganske ofte, faktisk. Men ikke hver dag. For tro det, eller ei, de fleste som har fått diagnosen ME gjør det vi kan. Vi tar mestringskurs. Vi går på yoga og mindfulness. Vi lærer oss energiøkonomisering og aktivitetsavpasning, de verktøyene som faktisk har vist seg å være mest nyttig for oss med ME. Og joda, vi møtes på nett og utveksler erfaringer. Vi heier hverandre frem. Vi trøster hverandre og løfter hverandre opp. Forteller vi hverandre at det ikke er håp? Nei. Forteller vi hverandre at det er fysisk og ikke psykisk? Ja. Tror vi at hode og kropp ikke henger sammen? Så absolutt ikke. Vi kjenner på den sammenhengen hver dag, for det skal virkelig et sterkt og tålmodig tankemønster til for å takle livet med denne sykdommen.

Se til våre naboland, sier du. Ja, vær så snill, la oss gjøre det. La oss se fortvilelsen hos alle de som må kjempe en ensom kamp mot sykdommen, fordi de bor i et land som har et helsevesen som ikke tror på sykdommen. La oss støtte våre naboer med å få anerkjent ME også der. For selv om de ikke har fått en diagnose, og dermed ikke er kommet med i en statistikk over ME-syke, betyr det ikke at de ikke finnes. Det betyr at mennesker som deler ditt utdaterte syn på denne sykdommen har fått lov til å styre skuta alt for lenge.

Jeg er for en åpen debatt og delte meninger. Det skaper engasjement. Ofte skaper det også utvikling. Jeg er ikke for skjult markedsføring. Det skaper et feil bilde av situasjonen. Det fører til stagnasjon. Av stagnasjon og utvikling er jeg ikke i tvil om hva jeg ønsker meg. Hva med deg? Hva er egentlig din agenda?