jeg undrer

dagene blir kortere
høsten banker på
gata fylles opp igjen
av store og av små

sommeren hvisker stille
– nå tar jeg snart farvel
og naboene vinker
i den mørke sommerkveld

ferien er over
hverdagen tar til
jeg grubler stille for meg selv
– blir vinteren som jeg vil?

sommeren har vært så god
med mere energi
i korte, gode stunder
har også jeg hatt litt å gi

nå banker høsten på igjen
vinteren lurer like bak
i år som i fjor; jeg undrer
– blir jeg like svak?

Bak portene

bak portene
der menneskene bor
mens de styrer og steller
og tankene gror

bak portene
der livet leves godt
og dagene tar til
for både stort og smått

bak portene
der noen lever hardt 
bare for å overleve
tross livets tøffe medfart 

bak portene
der ukjente lever sine liv
uten at jeg vet
om hverdagen er ekte eller fiktiv

bak portene
der jeg ikke slipper inn
men heller ikke lengter etter
deres varme kinn

bak denne porten, derimot,
der jeg kjenner de som holder til
en firbent og to på to
en trekløver som er så god og snill

bak denne porten, skjønner du,
der jeg elsker de som bor
og skulle ønske jeg kunne ta de med
på reisen min mot nord

bak denne ene porten
der vet jeg hva som skjer
der leves livet fullt og helt
med masse kjærlighet

Dagen derpå

Gratulerer så mye med vel overstått 17.mai. For en fantastisk dag det var! Dagen i dag? Tja … Det er dagen derpå.


Årets 17.mai er helt fantastisk. Kort fortalt:

⁃ Jeg storkoser meg fra jeg står opp til jeg går og legger meg.
⁃ Jeg har verdens beste unger, og alt av dagligdags småkrangling og «må jeg?»-holdinger er lagt bort.
⁃ De velkjente fenomenene «god planlegging» og «ute i god tid» viser seg å ha noe for seg.
⁃ Justeringer av forventninger og samtaler om hva som er viktigst for hver enkelt av oss denne dagen viser seg også å være lurt.
⁃ Ungene fikser alt, nesten uten hjelp fra oss voksne, og festbordet er dekket i god tid for vår tradisjonelle og, for alle fem, superbestemora inkludert, viktige 17.maifrokost med dagens første is og bobler (av det alkoholfrie slaget) i høye stettglass.
⁃ Posekaker fra Toro er sterkt undervurdert – her gjør de stor suksess, og det er ikke en smule igjen av verken browniesen eller pavlovaen når dagen er omme.
⁃ Pølsefest er og blir best som middag på 17.mai.
⁃ Værgudene er med oss, og fordi vi har forventet iskald vind og høljeregn, blir vi superglade for oppholdsvær og 10 plussgrader.
⁃ Skip-bo kan fint erstatte sekkeløp og stylter som 17.mai-lek.
⁃ Byen er full av fantastiske mennesker, både i togene og langs ruta der togene går, som smiler og roper hurra og viser oppriktig glede for å se meg.
⁃ Gode tilbakemeldinger på reportasjen i Fremover fra både kjente og ukjente, ungdom og voksne, varmer og bekrefter tanken min om at det er viktig å være åpen om sykdommen.
⁃ Korps er best! Det kribler i hele kroppen etter å spille igjen, men enn så lenge, så nyter jeg synet av glade musikanter og lyden av velklingende toner.
⁃ Ei fin jakke og 17.maisløyfe fungerer utmerket når bunaden blir for slitsom å hanskes med.
⁃ Ungene stråler av søskenkjærlighet og glede for at jeg klarer å være sammen med dem.
⁃ Pizza og film er fantastisk avslutning på en god dag.
⁃ Det er små øyeblikk som minner om et friskt liv.
⁃ Dagen er full av lykkeblikk og kjærlighet.
⁃ Jeg er lykkelig.

Årets 18.mai kort fortalt:

⁃ Vi bikker midnatt, og kroppen har gått inn i et adrenalinrush, den klarer ikke å roe seg ned for å sove.
⁃ Kvalme og svimmelhet rir kroppen.
⁃ Morfinpreparat klarer å roe kroppen nok ned til å i hvert fall få litt hvile og ujevn søvn gjennom nattetimene.
⁃ Dyna og puta snus et antall ganger på grunn av nattesvette.
⁃ Jeg ringer etter superbestemora når vekkeklokka ringer, for jeg kommer meg ikke ut av senga, og jeg vil gjerne at ungene skal ha noen voksne sammen med seg før de drar på skolen.
⁃ Jeg har vekkeklokka på på nytt et par timer senere, for å rekke yogaen, men hele kroppen verker, armene har dovnet bort, jeg klarer ikke å løfte verken armer eller ben, og øynene sklir igjen av utmattelse. Jeg ender opp med å sende ei melding for å si at jeg ikke kommer.
⁃ Mamma tar seg av kommunikasjonen med assistenten min, slik at jeg kan sove uforstyrret.
⁃ Ungene kommer hjem, og jeg er ikke lenger uforstyrret.
⁃ Kos og klem og ønske om at jeg skal spise middag sammen med dem, strømmer inn på rommet mitt.
⁃ Jeg popper ei pille og venter på at den skal virke.
⁃ Kommer meg opp til middag, og får litt tid sammen med dem før jentene drar på dans. Jeg spiser ovnsbakt laks til frokost …
⁃ Kroppen min dumpes ned i sofaen.
⁃ Det registreres at det er nydelig vær ute, og jeg er glad for det, for det er med på å gjøre muskel- og leddsmertene mine svakere.
⁃ Det registreres at det er nydelig vær ute, og jeg er lei meg for at jeg ikke klarer å gå en tur i sola.
⁃ Klokka er snart seks på ettermiddagen, og jeg har såvidt starta dagen min. Snart er den over igjen.
⁃ Ingen tvil om at sykdom herjer kroppen.
⁃ Tankene mine svirrer, og de lander på at ja, ja, sånn er det bare, og det er lite jeg får gjort med det akkurat nå. 

Gårsdagen var fantastisk, og dagen i dag får ikke lov til å overskygge gleden over å faktisk ha klart å være med gjennom hele nasjonaldagen på en slik måte at både jeg og ungene er fornøyde. Det er tøft å måtte betale en så voldsom høy pris i etterkant. Det er ingen tvil om at endring i samfunnet må til. Det er ingen tvil om at penger må på bordet og seriøs forskning må finansieres. Det er ingen tvil om at jeg ønsker å bli frisk. Så jeg heiser mitt indre flagg, og hvisker så høyt som kroppen tillater i dag; hipp hurra for ytringsfrihet og demokrati; hipp hurra for forskning; hipp hurra for ei holdningsendring; hipp hurra for at jeg, når jeg skulle være en av de som ble alvorlig, kronisk syk, i hvert fall ble det i et land som Norge; hipp hurra for gode dager innimellom; hipp hurra for familien min og vennene mine som gjør det verdt å kjempe videre.

Hipp hipp hurra, og faen ta sykdommen og drittdager som i dag!

Live Landmark – hva er din agenda?

Når mennesker med alvorlig, kronisk sykdom blir feilaktig framstilt i media, kan det få alvorlige konsekvenser. Spesielt når alternative behandlingsmetoder framstilles som det eneste rette. Behandlingsmetoder som strider imot vitenskap og seriøs, oppdatert forskning.

Like sikkert som at den internasjonale ME-dagen 12.mai nærmer seg, er det at debattinnleggene fra aktører som mener de har svaret på både hva ME er og hvordan sykdommen skal behandles, dukker opp. Debatt er viktig. Det er velkomment. Det øker folks bevissthet rundt temaet, i dette tilfellet sykdommen Myalgisk Encefalopati. Det finnes mange synsere. Det finnes mange som kjenner sykdommen på kroppen daglig. Det finnes, heldigvis, flere og flere fagfolk som møter ME-syke med respekt, og som velger å forske seriøst på feltet. Det finnes også, dessverre, de som utnevner seg selv til eksperter på området, og som nekter å ta innover seg de faktiske resultatene som har kommet fra nyere forskning, de som ikke anerkjenner sykdommen for det den faktisk er.

Live Landmark, i ditt debattinnlegg i Aftenposten 8.mai,  starter du med å fortelle at du har blitt spurt om å stille som ekspertkommentator i en dokumentar. Du skriver også at medier, leger, pasientforeninger og politikere er med på å skape frykt og sykeliggjøre de med ME. Du sår tvil om fagpersoners kompetanse innenfor felt de er utdannet i og har sin praksis i. Du har tidligere jobbet som journalist. Du er selvutnevnt coach. Du har en master i ledelse. Du har selv hatt ME. Du har startet din egen millionbusiness hvor du er avhengig av at alvorlig syke, og rimelig desperate, mennesker skal komme til deg for hjelp. Noe erfaring har du selvfølgelig innenfor feltet. Det skal det ikke nektes for. Likevel undrer jeg meg: Hva gjør deg til ekspert på sykdommen? Hvor ligger din faglige kompetanse?

Det er flott at du ikke lenger er syk. Jeg blir glad når jeg hører at mennesker slipper fri fra det fengselet kronisk sykdom kan føles som. Du ble frisk fra en sykdom som er svært ødeleggende. Så bra. For deg. Så skadelig for alle de med ME som faktisk prøver alt de kan, alt de blir anbefalt, inkludert ditt kurs i Lightning Process, men som ikke blir friske. Alle de som samfunnet ikke klarer å hjelpe. Alle de som mister år av sitt liv. Hvorfor sparker du så hardt på de som ligger nede? Hva er egentlig din agenda?

Innlegget ditt kan ved første øyekast framstå som både saklig, kunnskapsrikt og fylt med omsorg for alle oss, ja, oss, for jeg er selv syk, som har sykdommen ME. Men for mange som har lest en del av dine tidligere innlegg, som har fulgt debatten en stund, og som også følger det som skjer innenfor forskning på ME på verdensbasis, fortoner det seg annerledes. Forskning går fremover, snart er kanskje gåten løst og medisin på plass. Hva skjer med deg, da? Desperate, syke mennesker trenger ikke lenger din hjelp. Ditt livsgrunnlag er truet. Den opplyste leser bør være kjent med at du har økonomisk vinning på å få fremmet dine synspunkt. Agendaen din blir plutselig ikke så vanskelig å se.

Det som derimot er vanskelig å forstå, er ditt utrettelige behov for å holde på noe som ikke er vitenskapelig bevist, og ditt enorme behov for å utøve en hersketeknikk som er tatt rett ut av læreboka. En teknikk som får mange syke til å føle seg underlegne, føle seg som dritt, føle at de ikke er verdt noe, føle skyld for at de ikke mestrer å være sjef i eget liv. For blir de ikke friske, ja, så er det deres egen feil. Da ønsker de ikke å bli friske. Er det ikke så?

Tro meg! Vi ønsker å bli friske. Vi ønsker å få livet vårt tilbake. Er jeg interessert i å brødfø deg for å få det til? Tja, hadde Lightning Process virkelig reddet alle ME-syke ut av mørket, så skulle jeg ha vurdert det kraftig. Men det gjør det ikke. Du er flink til å fremheve alle de gode historiene. Og for all del: hipp hurra for alle som er blitt friske. Men hva med alle dem som fortsatt er syke etter å ha vært hos deg, eller hos dine kursledere? Alle de du sier ikke ønsker å bli frisk? Alle de du knebler med kursets taushetsplikt? Hva med alle de som stiller deg kritiske spørsmål, men som blir blokkert fra dine sosiale medier? Er virkelig praksisen din så svak at samfunnet ikke kan få se hele bildet?

I 2015 var det mødrene til ME-syke barn som fikk det glatte lag av deg. Nå er det anerkjente norske og internasjonale forskere, leger og engasjerte støttespillere det ser ut til at du ønsker å kneble. Forskning går som sagt fremover, og Norge henger godt med i denne positive utviklinga, sammen med blant andre Canada, Australia og USA. Tenk om du i stedet for å fremme synet om at ME ikke er en reell sykdom, kunne anerkjent den vitenskapelige framgangen som har vært de siste årene. Tenk om du kunne vært glad for at forskerne på Haukeland nærmer seg et svar. Tenk om du kunne fokusert på å heie frem de som arbeider med å finne en biomarkør. Tenk om du kunne tatt innover deg det faktum at IOM-rapporten fastslår at ME er en fysisk sykdom med feilfunksjon i immunsystemet, med PEM som et kardinalsymptom. Tenk om du kunne vært med på å bygge opp, få fram, i stedet for å ha så stort behov for å fremme ditt fokus med å avspore og bagatellisere den viktige debatten rundt forskning og forskningsmidler som pågår nå, ikke bare i Norge, men verden over.

Det blir mye tenk om her, men når du mistenkeliggjør fagpersoner for å ikke ville ME-pasienters beste, da reagerer jeg. Da ønsker jeg at du skal stoppe opp litt, og faktisk se realiteten. En del norske medier og, heldigvis, flere leger og politikere har endelig fått øynene opp for alvoret med denne svært ødeleggende sykdommen. Det handler ikke om å sykeliggjøre. Det handler om å møte den syke med respekt og seriøsitet. I motsetning til hva du hevder, så vet de fleste at det per nå ikke finnes noen kur. Det finnes mye innenfor alternativ behandling som visstnok skal gjøre folk friske. Mye som er svært kostbart, som den syke må betale selv, og som i stor grad viser seg å ha liten effekt. Frisk av disse kvasi-behandlingene er det svært få som blir. Ville du gitt samme tilbudet til mennesker med f.eks. kreft, MS eller HIV og sagt at de kom til å bli friske? Nei? Hva får deg så til å mene at det skal framstilles som det eneste rette for mennesker med ME?

Du sier at folk er feildiagnostisert. Så bra. Så flott at dette oppdages, og at disse menneskene, det være seg barn, ungdom eller voksne, kan få beskjed om at det ikke er ME de har. Hva er vel bedre enn at rett diagnose blir satt og at de kan få den hjelpen de trenger? Noe annet ville vært forkastelig og galt. På akkurat samme måte som det er forkastelig og galt at mennesker som faktisk har ME ikke skal bli møtt med troverdighet, respekt og et løsningsorientert helsevesen. Det er derfor det er viktig å ha fokus på rett type forskning, den forskningen som etterhvert vil føre til at vi faktisk finner en biomarkør. Den forskningen som fører til at vi ved hjelp av prøver kan skille de som faktisk har ME fra de som har andre sykdommer. Den forskningen som finner frem til medisiner som kan hjelpe. Den forskningen som allerede er godt igang både her i Norge og i andre land. Forskning som får mennesker ut av sine isolerte rom.

Du problematiserer at det finnes ME-foreninger, ME-poliklinikker, kommunale ME-koordinatorer og ME-ansvarlige på videregående skoler. Du framstiller det som om folk ønsker å skape frykt og fjerne håp. Mitt bilde av det er et helt annet. Det hender jeg ligger alene på et rom. Ganske ofte, faktisk. Men ikke hver dag. For tro det, eller ei, de fleste som har fått diagnosen ME gjør det vi kan. Vi tar mestringskurs. Vi går på yoga og mindfulness. Vi lærer oss energiøkonomisering og aktivitetsavpasning, de verktøyene som faktisk har vist seg å være mest nyttig for oss med ME. Og joda, vi møtes på nett og utveksler erfaringer. Vi heier hverandre frem. Vi trøster hverandre og løfter hverandre opp. Forteller vi hverandre at det ikke er håp? Nei. Forteller vi hverandre at det er fysisk og ikke psykisk? Ja. Tror vi at hode og kropp ikke henger sammen? Så absolutt ikke. Vi kjenner på den sammenhengen hver dag, for det skal virkelig et sterkt og tålmodig tankemønster til for å takle livet med denne sykdommen.

Se til våre naboland, sier du. Ja, vær så snill, la oss gjøre det. La oss se fortvilelsen hos alle de som må kjempe en ensom kamp mot sykdommen, fordi de bor i et land som har et helsevesen som ikke tror på sykdommen. La oss støtte våre naboer med å få anerkjent ME også der. For selv om de ikke har fått en diagnose, og dermed ikke er kommet med i en statistikk over ME-syke, betyr det ikke at de ikke finnes. Det betyr at mennesker som deler ditt utdaterte syn på denne sykdommen har fått lov til å styre skuta alt for lenge.

Jeg er for en åpen debatt og delte meninger. Det skaper engasjement. Ofte skaper det også utvikling. Jeg er ikke for skjult markedsføring. Det skaper et feil bilde av situasjonen. Det fører til stagnasjon. Av stagnasjon og utvikling er jeg ikke i tvil om hva jeg ønsker meg. Hva med deg? Hva er egentlig din agenda?

Kronisk syk og kronisk stolt av Narvik og VU

I dag kom VU-bilaget sammen med Fremover, lokalavisa vår. For et bilag! For et program! Tankene mine går tilbake til fjoråret, og de refleksjonene jeg gjorde meg etter at årets beste uke var over. Det fortjener en repetisjon.

Godtfolk av Narvik – kjenn deres besøkelsestid, få på dere rallarantrekkene og kom dere ut i byen.

Gjester av vår stolte og ærverdige Rallarby – vær velkommen!

Jeg? Jeg skal gjøre som jeg alltid gjør – drømme stort, krysse av masse spennende i programmet, og få med meg så mye som helsa tillater.

Ha ei strålende herlig Vinterfestuke 2017!

 

 

Lørdags kveld, et lite døgn til, og så er årets Vinterfestuke over. For meg har VU alltid vært ei god uke. Ei uke fylt med glede. De årene jeg bodde borte fra byen, var denne uka ei uke som gjorde at jeg lengtet hjem. Noen år passet det slik at jeg kunne ta meg en tur. Andre år gjorde det ikke det. Så flyttet jeg hjem, og VU var en sikker vinner hvert år. Trodde jeg. Så skjer det som ofte skjer: livet. Jeg fikk en kronisk sykdom som har dømt meg til tvungen sofatjeneste oftere enn jeg egentlig er interessert i å ha. Kjipt, uten tvil. Men det er slik det er, og det er bare å ta en dag av gangen, og sette pris på det man faktisk klarer å få med seg. Slik er det også i Vinterfestuka. Gjennom Fremover, Snapchat, Instagram og Facebook har jeg fått med meg mye av årets VU. Jeg har vært publikum. I fra sofaen. Ikke helt det samme, sant det. Men det er noe. Det gir meg et innblikk. Og det gir meg glede og en følelse av stolthet av byen min.

Jeg har tre barn som alle er i barneskolealder. Det drar meg med på ting. Det gjør at jeg kommer meg ut på noe av det som skjer i løpet av uka. Jeg er så heldig at jeg får være med på tre VU-kafeer på Frydenlund barneskole. Tre små timer får jeg kle på meg rallarantrekket mitt, møte andre foreldre i samme ærend, kost meg med kaffe og kaker og sett på de fantastiske numrene som ungene har forberedt til årets VU. Barn i denne alderen gjør også at første lørdag i VU er viktig for oss. Jeg klarer dessverre ikke hele løpet denne dagen. Det blir ikke både og. Dette vet ungene mine veldig godt. Derfor må vi velge hva vi skal gjøre sammen. Og det er greit. Vi valgte arrangementet i Lokstallen etter barnetoget. Så godt å få være i det, riktignok litt på sidelinjen, men likevel: treffe folk, kjenne på folkelivet, kjenne på de gode minnene fra jeg selv var barn og kledde meg ut sammen med vennene mine. Så godt å ennå ha de gode vennene, og vite det at når jeg må tilbake til tvungen sofatjeneste, så stiller de opp og tar ungene mine med seg på andre arrangement tilrettelagt for barna. Og for ei tilrettelegging det har vært. Ut i fra årets program ser det ut til å omfavne absolutt hele spekteret av kjønn og alder til innbyggerne i Narvik. Det er fantastisk.

Jeg skal ikke late som at det føles greit å ligge på sofaen og leve gjennom andres aktiviteter på sosiale media. Egentlig er det noe dritt. Men det er godt å se at det er så mye som skjer, og at folk skjønner at for at det skal skje noe i byen vår, så må vi stille opp som publikum. Bevisst eller ubevisst, men jeg håper folk er klar over hvor heldige vi er som har denne festivalen i Narvik hvert år. Håper folk ser at hvis helsa holder, så må vi stille opp, håper folk skjønner at for å nyte, så må vi yte. Vi må gi tilbake. Det ser det stort sett ut til at folk gjør. For det er fantastiske besøkstall på alle lunsjkonsertene uka gjennom. Det er flere utsolgte kveldskonserter og forestillinger. Barnas scene har fulle hus både på formiddagene og ettermiddagene. Ungdommene stiller opp og skaper liv på Verdensteateret. Museum og galleri har faste og nye utstillinger. Det er godt besøkte litteraturlunsjer. Gamle tradisjoner som Komihopprennet og Rallarsvingen står opp fra de døde. Foreninger, klubber, arbeidsplasser og vennegjenger – de samles til sitt årlige VU-arrangement. Så deilig å lese om alt dette i Fremover. Så deilig å få et glimt av livet på snap. Så deilig å se at hele byen stiller til dugnad for VU.

Tvungen sofatjeneste og ergrelse over mange tapte kveldsarrangement til tross, noe stort har jeg fått med meg i år. Med riktig oppladning, forberedelse og fantastiske hensyn tatt av ungene mine, klarte jeg å være med på Svarta Bjørn-konferansen i år. Av forskjellige grunner har jeg ikke fått med meg konferansen tidligere år, så jeg visste ikke helt hva jeg gikk til. Lite visste jeg at det skulle vise seg å være en minifestival i festivalen. At jeg skulle få høre noen fascinerende og gripende foredrag, det var jeg forberedt på. Kristine Schille trakk fulle hus i Sjømannskirka for litt siden. Da klarte jeg ikke å komme meg dit. Nå hadde jeg en ny sjanse. En stor grunn til at jeg faktisk ønsket å komme meg på årets konferanse. Etter foredraget hennes skjønte jeg at det var helt riktig ønsket av meg. Så ærlig og sårt. Så åpent og nært. At Truls Svendsen skulle få fram latteren hos publikum, meg inkludert, det var heller ikke uventet. At Janove Ottesens suksesshistorie var god, var jeg også forberedt på. Men at jeg skulle få så mange vakre musikalske øyeblikk og latterkuler med på kjøpet, det kom som en herlig overraskelse. Det ble rett og slett en smak av mye av det jeg ikke hadde klart å gå på så langt i VU. En vakker og skjør start av Willem Mathlener og Srdjana Jovanovic – et lite snev av en lunsj-, eller i dette tilfellet, frokostkonsert. Svarta Bjørn 2015 Kirsten Aspenes åpnet konferansen med Jakobsens dikt Se oftere mot nord – Ord i spor i et par små minutter. Erlend Osnes ga av seg selv som konferansier – små glimt av et stand up-show. John-Kåre Hansen og England Brooks tok oss skjørt videre inn i dagen – et harmonisk jazzparadis. Marthe Valle løste oppgaven sin fantastisk med ei blanding av bilder, snakk og dype viser, og avsluttet økta si med å trekke opp Khaled Harara – vips, et lite øyeblikk av Holyland. Tonje Unstad dro oss med i alvoret av å ro aleina, før hun fikk fram latteren, dog beholdt noe av alvoret, for vi skal ikke kimse av barns bekymringer, med Bestemor sitt utedo – og barnas scene var representert. På toppen av dette kom det hyggelige pauser hvor jeg kunne prate med både min mamma og min tante som jeg kom sammen med, og med mange kjente som jeg så alt for sjelden ser for tiden. Pauser hvor jeg kunne fylle på med forfriskende frukt, mettende og god lunsj, mektige og fristende kaker. Pauser hvor inntrykkene kunne fordøyes. Da konferansen var over og jeg rolig trasket hjemover fikk jeg tid til å tenke. Så heldig jeg har vært, som har fått vært med på dette. For det er jo nettopp dette livet handler om: å leve i nuet, å planlegge, å jobbe hardt, å se at det ikke alltid går som man vil, å gi seg selv lov til å være sint og forbanna når livet ikke blir som man hadde trodd, å ro aleina, å være i lag, å innse at du er vakker og god nok som du er, å utfordre deg selv, å stole på deg selv, å tørre å si ja.

 
Så takk! Takk til deg som jobber i Vinterfestuka. Takk til deg som sitter i styret til stiftelsen Vinterfestuka. Takk til deg som stiller som frivillig gjennom uka. Takk til deg som spiller i Rombaksmusikken. Takk til deg som er med i Rallarklubben. Takk til deg som jobber i barnehage og skole og som tar med barn og unge på forestillinger og show, som arrangerer VU-kafe og åpent hus og alt det som hører med til slike arrangement. Takk til deg som er artist og som sier ja til bookingforespørselen. Takk til deg som går på konsertene og forestillingene. Takk til deg som dokumenterer VU med bilder, reportasjer, snap og oppdateringer på Facebook. Takk til deg som tar på deg rallarantrekket ditt med andakt og stolthet, og dermed er med på å gjøre festivalen gjennomført. Tusen takk, kjære Narvik by, for at du viser deg fra din beste side og gir oss alle, til og med meg, som har tvungen sofatjeneste store deler av uka, fornøyelsen og gleden av å kjenne på stoltheten av byen vår og den fascinerende historien som hører med.

(Opprinnelig et leserinnlegg i Fremover 15.mars 2016)

Det har vært stille en stund

Det har vært stille en stund på denne bloggen. Kun noen Instagrambilder nå og da. Det har vært stille fordi jeg har klart å gjøre andre ting. Jeg har igjen kjent på livet. Mestret. Levd litt slik som jeg gjorde før. Men jeg klarte ikke både og. Klarte ikke både å ta del i livet utenfor huset mitt og skrive blogg. Det var enten eller, og jeg valgte livet. Så kom krasjet. Selvfølgelig gjorde det det. Jeg visste det ville komme, men jeg klarte likevel ikke å la være å leve.

 

Jeg levde nesten slik som jeg gjorde før. I hvert fall gjorde jeg ting som jeg ikke har gjort på lenge. Jeg var ute av huset hver dag. Jeg traff andre mennesker hver dag. Jeg var på kafé og hadde lunsjavtaler med venner. Jeg var til og med så gal at jeg satte meg på flyet og dro til USA for å møte mennesker jeg ikke har møtt på 20 år. Det var så fantastisk. Så herlig. Så hjemme. For det var jo nettopp det turen til USA var; jeg reiste hjem til de som var mine familier og nærmeste venner da jeg var utvekslingsstudent der. Det gjorde så godt, og jeg er så utrolig glad for at jeg tok turen. Kunne ha skrevet så mye om akkurat den turen, men det er et blogginnlegg i seg selv verdig, og det har jeg faktisk ikke overskudd til akkurat nå …

Rett før og rett etter turen fikk jeg spørsmål om jeg kunne hjelpe til med å oversette noen små tekster til #millionsmissing-aksjonen som var 27.september. Det var så godt å ha overskudd til å kunne si ja, å igjen gjøre noe som er relevant for utdanninga mi. Så godt å være til nytte, å kunne bidra med noe til en så utrolig viktig aksjon. Den jobben aksjonsgruppa la ned i forkant, den jobben de fortsatt gjør, den er gull verdt, og jeg fikk lov til å være med. Heldige meg. Selvfølgelig sa jeg ja til det. Jeg hadde overskudd, jeg hadde mer energi enn på lenge, jeg levde og jeg «arbeidet».

Så kom en trist opplevelsene oppi alt det gode. Ei minnestund. Det gjorde godt å få være med å si farvel til min onkel. Det skar meg langt inn i hjertet å føle på sorgen og fortvilelsen til min tante og til min onkels bror og hans familie. Det skjærer ennå. Og det gjør meg sint og fortvilet at sykdom, ja, det var kreft, skal få ta fra oss alt for unge mennesker så alt for tidlig. Det er så meningsløst. Så fortvilende. Som ME-syk så kjenner jeg på sykdom og fortvilelse ganske ofte. Jeg blir ikke vant til det. Jeg hater det. Jeg vil at sykdommen skal forsvinne. Men jeg lever i hvert fall. Den forbannede kreften, derimot, den kan du ta springfart og skli rett inn i det mørkeste mørke med. Og la den bli der for alltid. For den vil jeg ikke ha her. Ikke hos mine nærmeste. Ikke hos noen. Midt oppi det triste ble det likevel et verdig farvel. Og jeg er takknemlig for at jeg klarte å være med på minnestunden.

Dagene gikk videre, og jeg prøvde å henge på så godt jeg kunne. Jeg klarte meg ganske bra. Måtte ha noen flere timer i senga enn jeg hadde hatt på ei stund, men jeg kom meg opp sammen med ungene, fikk de avgårde til skolen, sov mens de var borte, og var oppe og i grei form igjen på ettermiddagene. Jeg kom meg ut på konsert med korpset mitt og Jens Wendelboe. Selvfølgelig skulle jeg helst ha vært på scenen sammen med dem, men med tanke på at jeg ikke har spilt på to år, så var det nok best at jeg befant meg i salen. Og helt ærlig, så lite som jeg har fått med meg av konserter og forestillinger de siste årene, så var det nest beste veldig nært opp mot det beste, konserten var helt fantastisk, og jeg kjente at jeg virkelig levde igjen. Faktisk kjente jeg at jeg levde så pass at jeg tok sjansen på å gå på Nordland teater sin oppsetning av Cabaret som gjestet byen i forrige uke. Jeg hadde så lyst til å gå. Kroppen stritta imot. Jeg stritta imot kroppen. Stykket var fantastisk. Jeg er glad jeg fikk det med meg. Jeg har vært sengeliggende siden.

Sykdommen tok tilbake sin plass. Jeg trodde jeg hadde kontroll, men der tok jeg feil. Selv med alle hvilepausene jeg tok hver dag, så ble det for mye. Det var så utrolig mange inntrykk, både de gode og de vonde, og alt må bearbeides. Det var minner, nye minner, savn, sårhet, følelser av alle slag, samhørighet, ensomhet – det var livet, og det ble for mye. Kroppen trengte en pause fra det travle liv, og senga og sofaen ble igjen min faste plass.

Høstens inntog, med sine mørke kvelder og kalde dager, snek seg inn i muskler og ledd, og gjorde kroppen min vinterstiv. Igjen lengter kroppen, og med det også tankene og drømmene, til et varmere klima, mer vennlig for meg med den sykdommen jeg har å hanskes med. Da er det godt å vite at det er under en måned til jeg igjen skal få lov til å kjenne på sydens sol og varme, og forhåpentligvis klare å gjøre mer enn å bevege meg mellom seng og sofa. Det har vært stille en stund …