Gleder du deg, mamma?

-Hmm?
– Gleder du deg, mamma, til 17.mai?
-Eh … tja …
– Men du gleder deg vel, mamma? Det gjør jeg.


Å ha en kronisk sykdom er noe dritt. Det er opplest og vedtatt. Jeg skal ikke bruke mer tid på å diskutere det, for da kan jeg fort finne på å bruke hele innlegget på å skrive om alt det å ha en kronisk sykdom fører med seg. Om alle nedturene, de få oppturene, om valgene vi har, om det å tørre å møte verden, om å stenge seg ute fra verden, om fortvilelse, om håp, om tro, om manglende tro, om smerte, om dager hvor man ikke vil eksistere, om dager hvor man skjønner at man ikke har noe annet valg enn å eksistere, om dager hvor legen forstår alt du har å komme med, om dager da legetimen gikk skikkelig dårlig fordi legen ikke har god nok tid til deg, om gode samtaler med NAV, om fortvilte stunder etter nok et dustevedtak fra NAV, om venner og kollegaer som lever sine liv som om du aldri skulle ha eksistert, om år som går uten at du er med, om unger som forstår alt og ingenting, og om unger som er så tilpasningsdyktige at du blir småskremt og lurer på hva sykdommen din har gjort med uskyldige, små barnesinn. Nei, jeg skal ikke bruke mer tid på å diskutere at det å ha en kronisk sykdom er noe dritt. For det er opplest og vedtatt.

Dessverre finnes det noe som er verre enn å møte hverdagene med en kronisk sykdom. Det er å ha en kronisk sykdom når vi går de dagene i møte som egentlig skal være fylt av forventninger, glede, forberedelser og fryd. De dagene som jeg før brukte å elske av hele mitt hjerte. De dagene som jeg forberedte mer enn strengt tatt nødvendig, bare fordi jeg syntes det var utrolig gøy. Jeg elsker festligheter. Jeg elsker servietter, borddekking, nye oppskrifter, forventninger, elsker å fylle huset med mennesker, sitte i en evighet rundt bordet med god mat og god drikke, jeg elsker unger som sniker seg fra bordet for å trylle seg inn i lek sammen, borte fra de voksnes gode samtaler. Å elske – elsker – elsket – har elsket. Jeg elsket. Alle disse tingene har jeg elsket. Nå elsker jeg ikke mer. Jeg liker de ikke engang. Nå er det bare mas. Ting som må gjøres fordi jeg ikke er alene, fordi jeg ikke kan overse disse dagene, fordi jeg har andre å ta hensyn til. Fordi mine barn fortsatt, heldigvis, elsker disse dagene.

– Du gleder deg vel til 17.mai, mamma?

Hva skal jeg svare?

-Nei, jeg gjør ikke det. Jeg skulle ønske neste 17.mai ikke kom før om lenge, lenge, lenge. Sånn cirka rett etter at forskerne har funnet den rette medisinen, politikerne har vedtatt at alle skal få, og legene har gitt meg mine nødvendige doser, sånn cirka rett etter det, skulle jeg ønske at neste 17.mai kom.

Det kan jeg jo ikke svare. Men jeg gjør det. Og så flirer jeg litt. Og så flirer 11-åringen litt, mens hun ser undrende på meg, og venter på et nytt svar. På et svar som står bedre til hennes entusiasme og forventninger. Et svar som kan inneha et lite snev av glede hos meg også. Så jeg sier at joda, 17.mai blir bra.

For jeg har lyst til å glede meg til 17.mai. Jeg har lyst til å dele entusiasmen og forventningene. Det som gjør at jeg kvier meg, er alt rundt. Alt det som skal til for at 17.mai kommer i mål. Jeg senker mine egne krav. Jeg klarer, nesten, å godta at jeg har glemt å få noen til å kjøpe de 17.mai-serviettene jeg hadde tenkt at vi skulle pynte bordet med. Jeg klarer, nesten, å godta at bordet i år blir pyntet opp av søte ekorn som pryder restlageret av vinterservietter. Jeg har fått 11-åringen til å innse at det ikke trenger å være ei superflott kake pyntet som det norske flagget vi leverer til årets kafé på skolen, men at ei saftig og god gulrotkake gjør samme nytten og vel så det. Jeg får ungene til å prøve klær vi allerede har, og ender opp med to som skal gå i festdrakter som passer akkurat, når vi legger godviljen til, og en som skal gå i dress, som må legges noe ned, siden han tross alt har vokst i løpet av det siste året. Jeg får superbestemora på lag, selvfølgelig, hun er jo egentlig aldri ute av laget, og skjorter blir strøket, dress blir lagt ned og dampet, gulrotkake blir laget. Flagg og 17.mai-sløyfer dukker på merkverdig vis opp akkurat der som de ble lagt for to år siden, da 17.mai sist ble feiret her. Så kjekt at noen fornuftige sjeler tenkte langsiktig etter sist feiring. Det var ikke meg. Og jeg tar det ikke som et bevis på at det er lurt med orden. Jeg hadde sikkert funnet de, hadde jeg brukt mitt system på lagring. Det hadde nok tatt litt lenger tid, og jeg måtte ha involvert meg selv, så jeg er glad for at det ikke var jeg som hadde ansvaret. Men jeg bare sier, det, altså, at jeg hadde funnet de, da også. Bordet skal ungene dekke i løpet av kvelden, og jeg skal ikke komme med en eneste kommentar på hvordan jeg ville ha gjort det. Jeg er ikke i stand til å gjøre det. Så da er det ikke lenger mitt prosjekt. Mye mulig jeg ikke kan tillate meg å være tilstede mens det dekkes, da. Det vil muligens være det beste for alle parter.

I løpet av kvelden kommer pappaen til ungene sørfra. Han skal være sammen med oss i år. Det gjør at jeg kan senke skuldrene ennå et hakk, og faktisk kjenne på det at jo, jeg kan glede meg litt til 17.mai. Jeg trenger ikke å yte. Jeg kan faktisk bare nyte. Jeg kan nyte synet og samværet med familien, uten å måtte stresse med å få ungene hit og dit og i rette klær og sko. Jeg trenger ikke å innta foreldre-som-fikser-alt-rollen i morgen. Trenger ikke å stresse med å få programmet til å gå opp. Jeg trenger bare å være. Være jeg-ser-deg-og-jeg-elsker-deg-og-er-uendelig-stolt-av-deg-foreldre. Det holder hardt, det skal jeg innrømme, for selv om jeg ikke lenger kan, så ligger det jo i meg, det å skulle fikse og forberede og gjøre alt og alle klar for den store dagen. Men de kan jo, de andre også. Ungene, pappaen til ungene og superbestemora. Klart de kan. Og jeg kan bruke energien min på det som faktisk er viktig for ungene på en dag som 17.mai – å bare være i lag.

Så når morgendagen gryr, så skal jeg gjøre mitt beste for at dagen skal bli god, ikke bare for meg, men også for ungene mine og de andre rundt meg. Stykkevis og delt skal jeg komme meg gjennom dagens program. Med god hjelp av mamma og pappaen til ungene skal dagen feires og seires. Vi skal kose oss med 17.mai-frokost med vinterservietter og norske flagg. Mamma skal kjøre meg til byen slik at jeg får sett ungene gå i tog sammen med klassene sine, sett kjæresten marsjere sammen med korpset sitt. Jeg skal se mitt eget korps marsjere forbi, og kjenne på vemodet av å ikke kunne være med, kjenne på gleden av korpsmusikk som jeg elsker. På grunn av forventet drittvær er arrangementet etter barnetoget flyttet innendørs, og jeg priser meg lykkelig for det, for da har jeg kanskje, vel vitende om at jeg kan sitte og slappe av på en tørr og varm plass, en sjanse til å klare å få med meg øyeblikket når alle tre ungene synger sammen med Skolekoret. Jeg skal kjøres opp til kaféen på ungenes skole, kaféen som klassen til 11-åringen arrangerer i år, og som vi allerede har levert kake til, og jeg skal spise pølse og kake og drikke brus, jeg skal smile og si hei, jeg skal si, jo, takk, det er heldigvis ikke utseende det er noe galt med når folk bemerker hvor bra jeg ser ut. Og når jeg kjenner at nok er nok, så skal jeg få pappaen til ungene til å kjøre meg hjem igjen, hvor jeg skal hive av meg finklærne, få på meg koseklærne, og krype opp i sofaen, under pleddet, med et smil om munnen, vel vitende om at han tar ungene med gjennom resten av dagen, og at vi alle sammen har hatt flere gode lykkeblikk gjennom dagen.

Så jo, jeg prøver, jeg lover deg det, jenta mi, jeg prøver så godt jeg kan å glede meg til 17.mai.

 

Du skulle vært forfatter, du!

Ja, det har du rett i. Det skulle jeg vært. Og vet du hva? I hodet mitt, så er jeg allerede det. Ikke bare er jeg forfatter. Jeg er verdenskjent. En internasjonal bestselger. Nesten for ei superstjerne å regne.

 

 

Jeg kan ikke huske at jeg ikke kunne lese eller skrive. Jeg har alltid lest. Jeg har alltid skrevet. Hvorfor? Fordi det var det som falt seg naturlig for meg. Det var det jeg likte å holde på med. Det er det jeg fortsatt liker å holde på med.

Gjennom hele grunnskolen og videregående skrev jeg. Jeg var veldig glad i norskfaget. Jeg elsket skrivedager og tentamener. I barneskoleårene brukte jeg deler av fritida på å skrive skuespill og dikt for å hanskes med de vanskelige tankene som oppsto i møtet med miljøsvineri, lokale drukningsulykker og flyktningekriser. På ungdomsskolen ble det dikt og noveller for å hanskes med de spennende, kriblende og såre følelsene som oppsto i møtet med kjærlighet, vennskap, svik og tenkte dødsfall. På skoleavslutninger slo jeg gjerne til med noen velvalgte ord for å ønske god jul, god sommer eller farvel og takk for gode år. Jeg trengte ikke å tenke for å få det til. Det bare kom. Jeg ble belønnet med beste karakter, høytlesning av tekstene mine  for klassen, og lærere som likte meg så godt at jeg aldri trengte å tenke over at skolen kunne være et vanskelig sted. Da jeg ble spurt om hva jeg skulle bli da jeg ble stor, hadde jeg forskjellige svar ut i fra hvor på aldersskalaen jeg befant meg. Men forfatter, det var alltid med.

Så, hvorfor ble jeg ikke forfatter, da? Vel, første tanke som slår meg, er at jeg rett og slett er for lat.Jeg er for bedagelig anlagt. Jeg jobber best under press, og det som blir produsert i siste liten har alltid vist seg å være godt nok. Jeg er som regel fornøyd med mitt førsteutkast, og er ikke klar for veldig store endringer på den teksten jeg allerede har produsert. Det kom så veldig lett til meg, da jeg begynte å skrive. Jeg trengte aldri å jobbe for å få til å produsere tekster som de rundt meg likte. Jeg var fornøyd med det, og kjente aldri på behovet for å gjøre noe mer med det som ble skrevet. Jeg skrev jo for min egen del. Ikke for andre. At andre likte det, og ville lese det eller krevde at læreren leste det høyt i klassen, det var bare bonus for meg. Ikke målet. Jeg kjenner ennå på det at jeg er litt bedagelig anlagt når det kommer til redigering og etterarbeid av egen tekst. Det sitter nok nært sammen med det andre som slår meg når spørsmålet om hvorfor jeg ikke ble forfatter, dukker opp.

Jeg er dårlig på kritikk. Ufattelig dårlig. Selv hvor velmenende den måtte være ment å være. Selv om jeg ber om at den som leser teksten min må lese med et kritisk øye og komme med konstruktive tilbakemeldinger. Selv når jeg helt frivillig ikke bare utsetter meg for kritikken, men faktisk oppsøker den, så er jeg dårlig på å ta imot. Jeg parerer med argumenter tatt helt ut av sammenhengen, lukker ørene, vil ikke høre, og ender opp med å ikke gjøre noe særlig mer ut av teksten. Den skal jo likevel ingen sted. Hvordan skal det da bli om jeg åpner opp for et ennå større publikum av mine egne tekster? I klasserommet var tekstene trygge. For de var gode, blant klassens beste, det var ikke noe å si på det, og jeg befant meg helt på gjennomsnittet hva sosial status gjaldt, så det var ingen som hadde behov for å henge meg ut ved å snakke nedsettende om hverken meg eller tekstene mine. I tillegg har tenåringer flest mer enn nok av andre ting som surrer rundt i hodet sitt, så i det øyeblikket teksten min var ferdig opplest, så var den også glemt. Det passet meg perfekt. Utenfor klasserommet, i den virkelige verden, helt alene, uten en lærer som har presentert teksten min som vel verdt å lese, er det ikke like trygt. Da må jeg være trygg nok på teksten min til å tørre å ta imot kritikken som kommer, trygg nok til å blottlegge meg selv. Det er jeg ikke alltid like god på. For selv om jeg er elendig på kritikk, så er jeg meget dyktig på selvkritikk.

Så jeg gjorde ikke så mye med skrivinga etter endt skolegang. Dikt og små tankegrublerier endte stadig opp i forskjellige notisbøker, og etterhvert på notater på mobilen. De lå der som små aproposer til ting jeg opplevde, så og følte i hverdagen min. Skriving var fortsatt en hobby, men så dukket det opp andre hobbyer, og skrivinga fikk mindre plass. Så begynte jeg å jobbe, jeg fikk barn og skrivinga ble lagt ennå mer til sides for det som var livet. Det jeg trodde var livet. Helt til selve livet ble lagt tid sides. I hvert fall livet slik jeg kjente det. Livet, der skrivinga hadde alt for liten plass, og aldri ble skikkelig prioritert. Livet, der jeg var overalt til enhver tid, og aldri hadde tid til å tenke på forfatterdrømmen som jeg hadde arkivert så alt for langt bort, og som bare var oppe og vaket i de mørkeste timene. Nå ble plutselig de mørke timene langt flere. Livet tok ei vending jeg ikke var klar for, men som jeg ikke kunne gjøre noe med. Det ble timer på sofaen. Tankene begynte å spinne. Mye, ofte. Det var jo det eneste jeg mestret – å ligge der og tenke. Drømmen kom fram igjen, oftere, sterkere. Jeg slo det fra meg med at det var for sent, og at nå som sykdom dominerte livet, så var det i hvert fall ikke noe vits i å tenke på det. For jeg vil jo aldri klare å produsere noe fornuftig uansett. Sant? Jeg ser at det er ennå ei unnskyldning. Ei unnskyldning for å slippe å blottlegge meg selv. Slippe å gjøre meg selv ennå mer sårbar. Slippe å gå nederlag i møte. Likevel skriver jeg. Dikt, noveller, kortprosa, ja, til og med et manus til ei barnebok. Jeg skriver, jeg prøver meg forsiktig frem, jeg får avslag, jeg står i stampe, jeg prøver igjen, jeg kjenner sykdommen overmanne drømmen, jeg legger skrivinga på vent, jeg henter den frem, jeg henter drømmen frem, jeg modererer meg. Jeg skriver. For meg selv. For de som vil lese. For å igjen ha en stemme i samfunnet. Jeg skriver for å overleve mentalt.

Og i hodet mitt, ja, der lever drømmen i beste velgående og utarter seg gjennom ferdigskrevne novellesamlinger som tar verden med storm og en debutroman som går rett inn på bestselgerlista og oversettes til 18 språk med det samme. Det er bokbad,  TV-opptredener, boklansering og bokturne. Jeg har hatt alle samtalene, jeg har vært både den som intervjuer og den som blir intervjuet, det har foregått på både engelsk og norsk. Det har vært inni hodet mitt, mens jeg lå på sofaen. Det har vært høyt og velartikulert, der jeg har tatt meg ut fra min beste side framfor speilet på badet. Og jada, jeg har posert for diverse magasiner som ønsket å lage portrett på meg. Så ja, jeg skulle vært forfatter. Det har du helt rett i. Jeg er en skjult skatt. Ei kommende verdensstjerne. Skal det først gjøres, så går vi for verden som scene, altså! Inne i hodet mitt. Der drømmen er lagret, og lagt til sides. For nå.

For det er jo akkurat det vi så ofte gjør, i den tro at vi har all verdens med tid og all verdens med muligheter – vi legger drømmene til sides. Noen drømmer legger vi bare på vent, og det er greit. Det er som regel ikke for sent å ta tak i en drøm og oppfylle den. Men alt for ofte legger vi dessverre drømmen helt bort, og så sitter vi her og lurer på hvorfor de store talkshow-vertene ikke ringer for å avtale sendetid med oss …

Ikke helt på samme lag akkurat nå

Hei du, hodet! Det er jeg her nede som snakker til deg, jeg, kroppen. Husker du at vi hadde en avtale? Vi skulle jobbe sammen, du og jeg, være et lag. Nå har du stukket av igjen. Går ikke det, vet du!

image

Da jeg fikk diagnosen ME, ble jeg ikke overrasket. Jeg hadde gått i så utrolig lang tid og sett signalene. Jeg hadde kjempet imot. Latt hodet styre over kroppens signaler. Latt meg kjøre meg selv ned. Presset meg til det ytterste både på jobb, med trening, hjemme og med ungenes og mine egne fritidsaktiviter. Jeg ville så veldig gjerne ikke være syk. Ville så veldig gjerne ikke at livet som jeg kjente det skulle stoppe opp. Men jeg så at det gjorde det, og jeg skjønte hvor det bar. Så nei, jeg ble ikke overrasket. Jeg ble glad for å få et svar. Så ble jeg sint. Forbannet. Lei meg. Jeg brukte et halvt år på å være sint. Frustrert. Oppgitt.

Etter å ha gitt meg selv lov til å sørge i et halvt år, begynte jeg å jobbe med sykdommen. Jobbe med å finne ut av hvordan jeg best kunne klare å takle hverdagen med ME. Jeg fikk et opphold på Kurbadet i Tromsø, og der traff jeg noen fantastiske damer. Sammen lærte vi oss små grep for å takle sykdommen. Sammen var vi sosiale, med full forståelse for at når en måtte trekke seg tilbake, eller bare rett og slett legge seg litt nedpå der og da, så var det greit. Ikke bare var det greit. Det var godt. For vi veksla på å være den som ikke klarte å henge med. Sammen var vi frustrerte, glade, interesserte, lærevillige og, tidvis, ufattelige høylytte med en latter som hadde behov for å endelig få slippe ut. Det er lite som slår en god dose galgenhumor. Vi kjente et snev av sosialt liv. Med temaer som aktivitetsavpasning, energiøkonomisering, grensesetting, fysisk aktivitet og den begrensa muligheten for det, avspenning og mye mer, så ble det tre uker med fokus på nye mål – å akseptere og lære seg å leve med ME. Jeg klarte meg ganske godt da jeg kom hjem, hvis jeg skal si det selv. Mulig ungene ikke alltid var like enige, da det smalt som verst rundt ørene på dem fordi jeg var totalt utslitt. Men utbruddene minka, de også. Jeg lærte meg å gi slipp, lærte meg å nyte, lærte meg å leve i nuet og se at det var bra nok som det var. Jeg var bra nok som jeg var. Jeg hadde lært meg å kjenne signalene, hadde funnet en balanse der kropp og hode var på stasjon, samtidig. Ikke dermed sagt at hver dag var like enkel, og at alt bare var fryd og gamme. Men det var bedre. Det var en indre ro. Det var mulighet for å planlegge, og få det til. Ikke alltid, men oftere enn før.

Så smalt det, og her er jeg nå. Med en kropp som har rykka tilbake til start og er tvungen til å ligge pal, og et hode som fortsatt vil ut, opp, bort, gjøre, føle, kjenne, smake, elske, være, begjære, leve … Et hode som ikke klarer å ta innover seg at akkurat nå, etter sykehusoppholdet, så må jeg faktisk godta at jeg i en god tid fremover må tilbake til å bare eksistere. Et hode som jeg faktisk ikke er sikker på om i det hele tatt har fått med seg at kroppen har vært på sykehus. Det er ikke lett. Det er faktisk ganske vanskelig. Jeg gråter. Jeg er forbanna. Jeg synes det er ufattelig unødvendig. Jeg er ei lita jente igjen, som synes det er ufattelig godt å ha mamma sine armer trøstende rundt meg.

Samtidig vet jeg jo det, at om jeg bare kan klare å dra hodet litt tilbake, om jeg bare kan få det til å skru ned forventningene litt til hva dagen skal inneholde, så skal vi komme oss gjennom dette denne gangen også. For med en kropp som jobber fremover, og et hode som slakker farta, så møtes de igjen, og kan nok en gang spille på lag. Jeg må bare la det ta den tida det tar.

 

Sjekka inn på sykehuset, jeg.

Jeg har lenge lurt på om det ville være mulig for ambulansen å hente noen nede fra kjelleren hos oss, skulle behovet melde seg. Natt til fredag fikk jeg svar. Det går utmerket godt. Ei venninne av meg sa i etterkant at jeg må passe meg for hva jeg lurer på. Hun har helt rett.

 


Så, natt til fredag, altså, klokken kvart på fem, våkner jeg med intense smerter i brystet og magen. Noen vil nok påstå at kvart på fem er for morgen å regne. Jeg sier imot. Det er ennå et par timer før jeg trenger å våkne, så det er helt klart natt. Uansett, natt eller morgen, smertene er uutholdelige, og de minner faretruende mye om de smertene jeg opplevde da jeg fikk akutt pankreatitt i slutten av oktober. Forskjellen er at jeg ikke begynner å kaste opp, og at smertene stopper på noen nivå under pankreatitt-smertene. Heldigvis. For det er et smertehelvete jeg ikke unner noen. Jeg tar heller alle tre fødslene på nytt igjen, rett etter hverandre, enn å gjennomgå det akutte anfallet jeg fikk da bukspyttkjertelen bestemte seg for å være vanskelig. Jeg kommer meg opp av senga og inn på do. Tenker at det sikkert kommer til å hjelpe. Så feil jeg kan ta! Smertene øker igjen, jeg blir svimmel og mister kontroll over kroppen. På vei tilbake til soverommet dulter jeg borti alt av vegger som er på min vei. Jeg tryner inn i en dørkarm og er sjeleglad for at brillene ikke blir ødelagt. Jeg sparker til kofferten som ennå ligger på gulvet etter siste tur, jeg tar meg en tur inn i blant kjolene som henger på veggen, jeg klarer å krabbe meg opp i seng. Jeg er tilbake til utgangspunktet. Der jeg burde ha holdt meg hele tiden. Og med tanke på at de senere, når jeg ankommer sykehuset, avkrever urinprøve fra meg, så er jeg ennå mer sikker på at den doturen er totalt unødvendig.

Uvel tilbake i seng klarer jeg å strekke meg etter telefonen og ringe ned til mamma. Gur, så glad jeg er for at vi bor i samme hus. Det tar bare to ring, så svarer hun. Jeg har klart å trykke på høyttaleren, og med telefonen slengt ned ved siden av meg, smerter pumpende gjennom bryst og mage, svette piplende ut fra hver pore på kroppen, klarer jeg å fortelle mamma at hun må komme opp. Det vil si, først er jeg så pass hyggelig at jeg spør henne om hun har mulighet til å komme opp. Klokka er fortsatt rimelig tidlig på morgenen, eller for mennesker som meg og mamma, rimelig midt på natta, så at hun trenger et sekund eller to for å summe seg og ta innover seg det som skjer, det kan jeg forstå. Jeg prater på nytt. Nå ber jeg ikke. Nå krever jeg. Kom opp!

Det tar ikke lange tida før mamma står ved senga mi, der jeg ligger kliss naken, som jeg som regel gjør på nettene, hivende etter luft, spent i bue i tro om at det gjør smertene svakere. Hun tar telefonen min og ringer ambulansen. Ambulansen, ja! Selvfølgelig. Selv så fantastisk som mamma er, så er nok helsepersonell bedre egnet til å ta seg av meg i denne situasjonen, enn det mamma er. Men åh, så godt det er at hun ringer og kan ta seg av samtalen. Jeg er redd for at om jeg hadde ringt, så hadde samtalen bestått av nasale grynt og høye stønn, og kunne fort blitt tatt for å være noe helt annet enn det det er.

Så står de plutselig der, på soverommet mitt, tre fantastiske unge mennesker kledd i rødt. Han ene var med på å hente meg fra sykehuset i Harstad da jeg skulle derfra til sykehuset i Narvik under forrige innleggelse. Gammel kjentmann, med andre ord. Så betryggende. Han gjorde en super jobb sist. Ingen grunn til at han ikke skal gjøre det nå. De sjekker ståa, og finner ut at de skal ta meg med til sykehuset. Jeg kommer på at jeg er totalt naken under dyna, som jeg har klart å bre halvveis over meg, og setter mamma i arbeid igjen. Truse! T-skjorte! Bukse! Sokker! Jeg er ikke veldig blyg av meg, men splitter naken trenger jeg jo ikke å dra avgårde. Mulig det hadde gitt naboene en god latter. Jeg tror jeg sparer dem for det. Så er det videre til neste bekymring. Hvordan skal de få meg med ut derfra? Det er trangt på soverommet. Det er trangt på gangen. Det er trangt på vaskerommet, som vi må gjennom for å komme ut i frisk luft. Jeg er ikke den letteste personen i samfunnet. Jeg får beskjed om at jeg er langt fra den tyngste, og at dette skal gå så bra, så. De har utstyret i orden, vet du. En snedig, liten bærestol. Vi tar dette i to trinn. Stol først, båre etterpå. Selv om smertene river i kroppen, så kjenner jeg at humøret er stigende. Det er god stemning. Jeg lurer på om de vil ta med seg noe av skittentøyet som ligger spredt utover gulvet på vaskerommet. De hevder de har mer enn nok med sitt eget. Vi klarer å flire litt. Det gjør godt oppi alt det vonde.

Fremme på sykehuset blir jeg kjørt inn på legevakta. De skal finne ut av om dette er noe som går over av seg selv med smertelindring, eller om jeg må videre inn i bygget. Jeg får et stikk i hver rompeball, det fylles på med Voltaren og muskelavslappende. Det hjelper litt. Jeg klarer å slumre meg gjennom noen timer. Gjennom vaktskifte. Vi tror jeg skal kunne dra hjem igjen snart, med åpen retur. For dette ser jo lovende ut. Så slår det til igjen. Noe så voldsomt intens. Jeg ligger alene på et rom, og jeg finner ikke alarmen. Jeg roper etter hjelp. Ingen hører meg. Tårene strømmer på, kroppen skjelver. Jeg må ha hjelp. Nå! Jeg klarer å komme meg gjennom den verste ria med smerter, før jeg karrer meg krokbøyd ut i gangen og bort til luka. Får ringt på, får oppmerksomhet, får komme videre inn i systemet. Kroppen er på ingen måte klar for at dette kun skal være en dagsutflukt, selv hvor mye hodet ønsker det. De tar prøver, de kjenner på magen, de finner ikke ut av det. Vi må ta bilder. Det er fredag. Jeg tenker mitt. Her blir jeg liggende over helga uten at noe skjer. Men neida, det er ei åpning, og jeg får komme til MR. Jeg trilles inn i rullestol av en meget hyggelig, ung og, jada, kjekk lege. Det kunne vært starten på en svulmende og romantisk legeroman. Hadde det ikke vært for at det jeg gjør for å sjarmere han, er å bli så dårlig av den trilleturen, at jeg må legge meg på gulvet, med føttene opp i været og en våt klut på panna i det øyeblikket vi kommer bort til MR-folkene. Ja, og det at jeg har en kjæreste, da. Det er jo også en ganske god grunn til at turen ned til røntgenavdelinga ikke er starten på manuset til et kiosklitterært mesterverk.

Det går fint å ligge i MRen. Å ligge går bra. Alt annet går ikke så bra. Alt annet fører til svettetokter, svimmelhet, kvalme, og etterhvert, oppkast. Legene ser på prøvene mine, og konkluderer med at det vi jobber ut i fra nå, er at jeg har betennelse i gallegangene. Og at levra ikke har det så bra. Jeg blir flytta videre i systemet, i fra observasjon til sengepost. Treffer på mange kjentfolk. Folk som ikke synes det er noe som helst okei å se meg der igjen. Ikke for at de ikke liker meg. Tvert om. De synes jeg er en ganske så grei pasient, uten alt for store ønsker og forlangende. Men de hadde helst sett at jeg var ferdig med disse ekstraproblemene. MEen er liksom nok. Ja, og pankreatitten. Jeg er enig. Men hvilket valg har jeg? Så jeg sier som sant er, det er noe dritt å være tilbake. Men når jeg først er her, så er jeg glad for å se disse smilende og blide fjesene i gangen og på rommet mitt. Jeg er glad for at jeg bor i et samfunn som tar vare på meg når jeg blir syk. Både når jeg blir kronisk syk, og som nå, akutt syk. Jeg holder meg i senga, og lar meg bli varta opp av disse flotte menneskene. Sykehus er ikke spesielt artig. Det er ikke en plass jeg har lyst til å være. Men når jeg nå først er her, så er det veldig godt å ha så mange hensynsfulle mennesker rundt meg. Jeg tror man må være født med et eget gen for å kunne velge å utdanne seg og jobbe på det her nivået innenfor helsesektoren. Helt fantastisk, rett og slett.

Prøvene viser at jeg bør settes på antibiotika. Så da får jeg det. Det, samt sterkere smertestillende, som jeg jo har jobba så intenst med å klare å trappe ned på siden jeg ble skrevet ut i desember, medisiner som jeg fikk beskjed om at om jeg ikke kom meg av de, så kom jeg til å se ut som ei nitti år gammel dame i løpet av et par år. Det er jeg ikke interessert i. Men det skal gå bra denne gangen også. Både fordi jeg ikke er i nærheten av de mengdene medisin jeg hadde da, og fordi jeg vet at jeg klarte det sist gang. Så får det heller være at jeg må ta noen runder med svettetokter i senga når jeg kommer hjem. Jeg får væske. Intravenøst. For jeg er ganske uttørka. Mot denne tilstanden er det i første omgang det som gjelder – smertelindring, antibiotika og væsketilførsel.

Mamma og ungene kommer på besøk. De har med seg mer klær, toalettsaker og sko. Jeg er skoløs frem til de kommer. I min iver etter å piske mamma rundt før jeg drar avgårde med ambulansen, så glemmer jeg altså sko. Heldigvis er det ganske så reint på gulvene her på sykehuset. Så kommer de på besøk på nytt igjen. Med blomster, Farris&Jus eple, Nerds, kryssordblad og ei splitter ny kryssordpenn. Kjæresten kommer innom en tur i en pause i et hektisk helgeløp med konsert og jubileum med korpset. Jeg får gode meldinger fra familie og venner. Det er fordelen med å være syk, da. Folk blir litt ekstra glad i meg og viser meg ekstra oppmerksomhet. Det liker jeg.

Jeg håper på ei langhelg, men innser at det må utvides til et ukesopphold, muligens mer. Jeg er veldig enig med minstemann når han står ved sykehussengekanten og sier at han håper det ikke blir like lenge som sist gang. Så vi krysser fingrene for at jeg ikke trenger å være her så lenge denne gangen. For selv om de er helt fantastiske, de menneskene som tar seg av meg når jeg er på mitt mest sårbare, så vil jeg egentlig se minst mulig til dem.

 

Lykkedagboka mi

Alle skulle hatt ei lykkedagbok. Da hadde verden vært et bedre sted.

Når man blir syk over lengre tid, er det én ting man har mye av – tid til å tenke. Det er fort gjort at tankene dreier seg i negativ retning, alt er feil, alt er galt, alt er utrolig urettferdig. Og joda, det er sant, det. Det er feil. Det er galt. Det er urettferdig. Det er noe så inn i noe jeg ikke skal skrive her av hensyn til mine venner og følgere som ikke er nordlendinger urettferdig. Men det er slik det er. Akkurat her og nå. Ikke så mye å gjøre med det. Ikke dermed sagt at vi trenger å godta det. Men vi kan akseptere det. For nå. Og så kan vi ta for oss de to valgene vi har:

1) Være sur og grinete og ha det skikkelig miserabelt.

Det er jo veldig koselig for alle rundt oss …

2) Prøve å se de lysglimtene som faktisk er der, i hverdagen, de små øyeblikkene, som slettes ikke er så dumme.

Det er faktisk koselig for alle rundt oss. Og for oss selv.

Men det er vanskelig. Alternativ 2 kan være utrolig vanskelig. Det er ikke gjort over natta. Det er ikke gjort uten hjelpemidler. Det er ikke gjort uten tilbakefall til alternativ 1.

Et av de hjelpemidlene som jeg har hatt stor nytte av, er lykkedagboka mi. På et mindfulnesskurs i høst fikk jeg et supert tips fra ei av de andre deltagerne. Hun hadde, et år da ting ikke hadde vært så enkle, ført lykkedagbok. Da dagen gikk mot kveld og kvelden gikk mot natt, var det å sette seg ned og notere en eller flere gode opplevelser fra dagens løp. Noe som hadde vært positivt. Noe som hadde vært godt. Aller helst noe som hadde et snev av lykke med seg. Men hva om dagen bare hadde vært grå og trist, vond, fylt av smerter og lidelser, tilbragt på sofaen, uten kommunikasjon med omverden, uten noe som hadde vært positivt? Ja, hva da? Jo, da må jeg sørge for å få noe positivt til å skje, gi meg selv et øyeblikk av lykke. Jeg kaller dem lykkeblikk.

For meg er lykkeblikk det å se det gode i det lille, i det hverdagslige. Et tilfeldig møte med en kollega som jeg ikke har sett siden jeg måtte slutte å jobbe. Å bli vekt av ungene på en søndags morgen med beskjed om at frokosten er klar. At ungene kommer inn i storsenga en halvtime før de må stå opp en hverdagsmorgen, og at vi alle fire ligger og småprater og koser. Et glass varm te, i sofakroken, med en god serie på TV. En rolig rusletur i skumringa. En sang som bringer frem gode minner. En nyplukka løvetann som får seile ut på det store, åpne hav.

Noen lykkeblikk er mye enklere å få øye på, og dermed også notere ned i lykkedagboka, enn andre. I hvert fall i starten, før det å oppdage det gode i hverdagen blir det som får hverdagen til å gå. Det som jeg før tok som en selvfølge, å stikke innom et par butikker på vei hjem fra jobb, å kjøre ungene til dansen eller i en bursdag, å rusle avgårde til byen for å møte venner på kafé, å gå på en konsert som jeg virkelig har lyst til å gå på, er nå noe jeg setter så umåtelig stor pris på. Det er noe som skjer så sjeldent, at når det skjer, så smiler jeg fra øre til øre. Jeg klarer ikke å la være. Det er så befriende. Så utrolig deilig. Så får det så bare være at enkelte ser veldig rart på meg når jeg rusler mot dem på gata med et megasmil, som om vi skulle være gamle kjente, og de ikke i sin villeste fantasi kan komme på hvor de kjenner meg fra. For vi går vel ikke bare rundt og smiler til folk vi ikke kjenner? Jo, jeg gjør det. Når jeg klarer disse fantastiske tingene som livet har å by på, så kan jeg ikke la være. Da må jeg smile. For jeg vet hvor sårt livet er, og hvor fort det kan endre seg. Jeg tar det ikke lenger som en selvfølge å kunne rusle over Frydenlundsbrua. Jeg tar det ikke som en selvfølge å kunne gå på konsert på Enter Bar. Jeg tar det ikke som en selvfølge å kunne stille opp for ungene mine i hverdagen. Men gur, så fantastisk deilig det er når jeg klarer det, så fantastisk herlig det er med dager fylt av lykkeblikk. Da smiler jeg. Stort sett smiler folk tilbake. Er de som meg, og noterer seg de små gledene, så havner det smilet fra ei ukjent, flott dame på vei over brua, i lykkedagboka deres.

På de virkelig dårlige dagene kan det være ekstremt vanskelig å klare å ha fokus på noe som helst positivt. Seriøst, hvor mye lykke er det egentlig i å ligge i senga hele dagen, med masse smerter, uten evne til å klare mer enn å karre seg ut på do og tilbake igjen, noe jeg gjør kun fordi blæra nekter å holde på innholdet, og jeg innser at det er en større jobb å skifte på senga hvis jeg tisser meg ut, enn det er å komme meg på do, uten evne til å komme meg opp trappa til kjøkkenet for å lage meg mat, mens jeg kjenner at magen skriker etter føde, som det snart er et døgn siden sist den fikk? Det er ikke noe lykke i det. Men så dukker mamma opp. Hun ser at jeg trenger hjelp. Hun smører meg ei brødskive med leverpostei, skjærer den opp i små biter, slike jeg fikk da jeg var to år gammel, fordi jeg ikke klarer tanken på å bruke krefter på å bite av brødskiva, og serverer den på senga. Sammen med et glass melk og litt ekstra smertestillende. Hun fyller vannglasset mitt med friskt vann. Hun trekker opp rullegardinene, slik at jeg kan få inn de siste timene med dagens sollys. Jeg er fortsatt like drittlei av å måtte ligge i den senga. Men det er en pause i dritten. Det er noe å skrive om i lykkedagboka. Det er et lykkeblikk.

Jeg tror at hvis alle hadde hatt ei lykkedagbok, hvis alle hadde skrevet i den hver dag, så hadde verden vært et bedre sted. Med alle, så mener jeg ikke bare vi som er syke eller sliter med tunge tung i hverdagen og livet, men alle, også de som synes livet er lekende lett. Det er nemlig fort gjort å tro at det skal være slik for bestandig. Hadde jeg fått spørsmål om jeg kunne tenke meg å være frisk i morgen, så hadde svaret selvfølgelig vært ja. Jeg vil gjerne slippe å være kronisk syk. Men jeg er samtidig glad for den innsikten jeg har fått med at hverdagen min endret seg. En innsikt jeg ikke hadde hatt, hadde livet fortsatt som før. Jeg har gjort små endringer i livet mitt, små endringer i hvordan jeg ser på situasjoner, på andre mennesker, og, ikke minst, på meg selv. Sykdommens endringer av mitt liv og mine endringer i holdningene jeg har til situasjonen jeg befinner meg i akkurat nå, har gjort at jeg ser de gode tingene på en måte jeg aldri brydde meg om å legge merke til da jeg skyndte meg gjennom den friske hverdagen min. Jeg glemte ofte å smile for de små lykkeblikkene. Jeg tok dem som en selvfølge. Derfor, hvis alle har ei lykkedagbok, så vil alle legge merke til de små, positive hendelsene i løpet av dagen. Da vil alle gå rundt og smile og være hyggelig mot hverandre. Det hadde jeg likt. For selv om jeg er syk, og ofte befinner meg i min egen boble med min egen kamp, så er jeg fortsatt for verdensfred og kjærlighet og sånn.

 

Jeg reiser alene

Jeg må bort. Ut. Til sol og varme.

Etter et halvår med alt for mye fokus på sykdom, hvor MEen har hatt selskap av gallesteinanfall og en lite hyggelig akutt post ERCP-pankreatitt, med alle de følgene det fører med seg, er jeg, etter en påske hvor sofaen har vært min nærmeste venn og mammaen min har hatt rollen som foresatt mer enn som bestemor til mine barn, klar for å rømme fra alt et lite øyeblikk. 

Jeg sjekker hotell, leser meg opp på byer, sjekker flytider og priser. Drømmer om tidligere tider, da det å reise bare var kos og ubekymret glede, da jeg ikke trengte å tenke på hva flere flyturer, ventetid, å fikse alt selv, ville gjøre med kroppen min. Tenker på den tiden da kroppen min spilte på lag med ønskene mine, lystene mine, og jeg gir meg selv et mentalt dusteklapp i bakhodet for å ikke ha fokus på det som er viktig akkurat nå: sol, varme, ro og harmoni. Rekreasjon. Valgene og søkene blir snevret inn. Det må være direkte. Det må være enkelt. Det må være noen andre som fikser alt, og jeg skal bare krysse av for mat og transport i tillegg til å velge hotell. Det må være nå, ganske så snart. Da har jeg plutselig bare to valg. Enten Ving til Gran Canaria, eller Star Tour til Gran Canaria. På torsdag, om tre dager. Enkelt. Tror jeg. Men så slår det meg. Jeg er blitt ei pyse. Jeg har store problemer med å bestemme meg. Sliter med å trykke på knappen som skal få meg avgårde til sol og varme. Hvorfor? Fordi jeg skal reise alene. Jeg, som aldri har hatt problemer med å gjøre det som jeg har lyst til å gjøre alene, jeg, som ofte har foretrukket å gjøre ting alene, fordi det er så befriende, befinner meg plutselig i en situasjon hvor jeg ikke klarer å trykke på knappen for å gå videre til betaling. Så jeg venter litt. Noen timer. Neste gang jeg går inn og sjekker, så har valgene mine begrenset seg ytterligere. Ving er utsolgt. Fri for flybilletter. Shit! Jeg skal innrømme at Ving var førstevalget mitt. Ikke så mye på grunn av selskapet i seg selv, jeg har like god erfaring med Star Tour som Ving, men på grunn av flytidene og flyselskapet de benytter seg av. Okei. Min egen feil. Det er nå eller aldri. Så jeg går inn på Star Tour sine sider, trykker søk, ønskene mine ligger jo allerede der fra sist gang, de er fancye, sånn sett, disse internettsidene, som husker oss fra forrige besøk, og finner det alternativet som passer meg best både pris- og stedsmessig. 

Så da blir det altså chartertur til Gran Canaria. Direkte fra Evenes. Til et familieresort i Bahia Feliz med all inclusive, Bamseklubb, flere basseng og et spa på området. Jeg dropper all inclusive og Bamseklubben. Jeg dropper for så vidt familien også. De blir igjen hjemme. Grunnen til at det blir et familieresort er fordi det er det som er ledig tre dager før avreise. Det er det som er enklest. Det er det som gjør at jeg ikke trenger å gjøre noe annet før jeg reiser enn å pakke kofferten med cirka dobbelt så mye klær som jeg kommer til å få bruk for, bare i tilfelle, få mamma til å kjøpe solkrem til meg, en solkrem som viser seg å ikke strekke helt til, eller mer korrekt, det er jeg som viser meg å ikke strekke helt til, skrive ut billetten og finne frem passet mitt. Ja, og sjekke når flybussen går. Siden Star Tour fra Evenes benytter seg av Norwegian sitt rutefly som sin leverandør av transport av charterturister, så går faktisk flybussen til denne avgangen. Flaks for meg. Alt er i skjønneste orden. Det er på ingen måte skummelt å skulle reise alene.  

Selv om vi er to timer forsinket, så beholder jeg roen og smiler for meg selv av alle som okker og beklager seg rundt meg. Kjære vene, vi er på vei til sol og varme, vi skal på ferie, vi har allerede kjøpt billetter på et fly som går midt på natta, hva gjør vel to timer ekstra i avgangshallen? Ganske stor på det nå, kjenner jeg, her jeg reiser alene og ikke trenger å tenke på verken overtrøtte småunger eller en ektemann som får seg et glass eller to for mye på den ekstra tiden. Når vi først kommer oss avgårde, er flyet halvfullt, vi har godt med plass, jeg kommer i snakk med en hyggelig medpassasjer, jeg sover en del, og vi lander lenge før kroppen får protestere alt for mye på den lange flyturen. Med bare ett svetteanfall og uten behov for ekstra smertestillende, sier jeg meg veldig fornøyd. Vi blir møtt av en hyggelig ferievert som sender oss i retning riktig buss og en hyggelig bussjåfør. Vel fremme på hotellet, rett før natta er igang med å gå over til en ny dag, blir jeg møtt av en hyggelig nattevakt, som har ventet på meg, og håper forsinkelsen ikke har vært for slitsom. To timer etter at jeg skulle ha vært fremme, lander jeg i sofaen på rommet mitt. Trøtt som en dupp, smil om munnen, godt fornøyd med reisen. Hva har vel to timer å si når jeg er på ferie? Da er jeg mer imponert over alle de andre jeg møter på turen: flyvertene, ferieverten, bussjåføren, nattevakta på hotellet. De får tross alt to timers lenger arbeidstid midt på natta. De tar det med et smil. For at jeg, og alle de andre som kommer direkte fra Evenes, skal få en hyggelig start på ferien vår.  

Før jeg finner senga, tar jeg en snap og sender avgårde. Jeg benytter meg selvfølgelig hemningsløst av snapchat denne uka for å vise hvor herlig jeg har det i sydens sol og varme mens alle som mottar den er hjemme i kalde nord. Når jeg først har det bra, så skal det vises. Jeg får svar. Tommel opp. Kos deg. Og så, spørsmål, undring: Er du alene? Hvorfor sa du ikke i fra, så kunne vi reist i lag? Nettopp derfor. Jeg har ikke lyst til å reise sammen med noen. Jeg har lyst til å være helt alene. Jeg vet forskjellen på det å være ensom og det å være alene. Jeg vet hvor vondt og trist det er å føle seg ensom. Jeg vet hvor fantastisk herlig det er å være alene når jeg har valgt det selv.

Det viser seg at jeg ikke har glemt hvordan det er å kose meg i mitt eget selskap. Nå skal det jo sies at på grunn av MEen er jeg veldig vant til å være mye alene. Men det kan ikke sammenlignes. De timene jeg ligger på sofaen hjemme, mens ungene er på skolen, eller sendt ned til bestemora, fordi jeg må ha ennå mere tid alene, de er ikke noe artige. De er kjedelige. Grusomme. Kilde til konstant dårlig samvittighet for alt jeg ikke klarer. Her i sydens sol og varme blir kroppen en helt annen. Smertene forsvinner. Jeg kan bevege meg. Gå tur. Lese. Løse kryssord. Gå tur. Bade i spa-bassenget. Sitte å se på folk. Gå tur. Bestille meg en smoothie. Lese litt mer. Gå tur. Så herlig. Jeg er fri. Jeg kan gå. Og gå. Og gå. Og det uten at jeg ligger som et totalt slakt dagen etterpå. Ikke at jeg slipper unna mine sengedager innimellom. Men det er greit når senga har sol foran seg. Det er greit når smertene ikke er så kraftig tilstede. Det er greit når hjernen min fungerer. Jeg henger med. Jeg forsvinner inn i kryssord og romaner, og jeg klarer å holde meg der. Alt skjer i veldig sakte tempo, riktignok. Forbipassert av pensjonister med krum rygg og gåstaver på gåturene mine. I seng før noen andre på hotellet. Opp som en av de siste om morgenen. Jeg elsker det. Jeg har det så utrolig bra. Da slår det meg: jeg må være en skikkelig fantastisk person, så herlig som det er å være sammen med meg.

Jeg har egentlig bare én ting å utsette på det å reise alene, og det har å gjøre med den utilstrekkelige solkremen fra mamma. Jeg er en ganske myk person. Tror jeg. Det viser seg at jeg tar feil. For selv om jeg tror at jeg har nådd hver en centimeter på kroppen min, der jeg med akrobatiske bevegelser, nøyaktighet og konsentrasjon i både rett og oppned posisjon på hotellrommet foretar de nødvendige forberedelsene før jeg går ut i sola, så viser det seg, etter noen timer med lesing på stranda, at jeg har bommet grundig. Jeg har bommet grundig på et stort område midt på ryggen. Seriøst? Jeg er sikker på at jeg strakk til der. Den brennende følelsen og den glødende rødfargen forteller meg at jeg ikke bør være så sikker i min sak. Så jeg resignerer. Jeg kjøper meg aloe vera. Jeg funderer. Hvordan skal jeg få til dette, da? Når jeg ikke strekker til for å få på solkrem, så er det neppe noe mer sannsynlig at jeg skal strekke til når det gjelder å tilby den neglisjerte delen av kroppen min fuktighet. Jeg vurderer et øyeblikk å gå ned i resepsjonen for å spørre den hyggelige nattevakten, som også fungerer som dagvakt innimellom, om han kan hjelpe meg. Jeg slår det fra meg. Kan hende han har ei veldig sjalu kone hjemme, som ikke kommer til å sette pris på det når han kommer hjem og forteller om den halvgale, norske kvinnen som ber om hans tjenester av et slag som ikke inngår i arbeidsinnstruksene hans. Jeg ønsker på ingen måte å være delaktig i et samlivsbrudd. Det får holde at jeg en gang var delaktig i mitt eget. Så jeg må finne på noe annet. Kanskje henge opp en plakat med sted og tidspunkt for alle oss som reiser alene og trenger hjelp til smøring av både solkrem og fuktighetskrem. Jeg slår tanken fra meg når jeg kommer på at jeg bor på et familieresort, og at de aller fleste her reiser sammen med noen andre. Dessuten, hvem vet hva et slikt forslag vil føre til av oppmøte. Kan hende jeg treffer på alt annet enn de personlighetene som hadde vært behagelig å få hjelp av til å smøre meg. Så jeg må gruble videre. En kompis av meg foreslår, på snap, malerulle fra Clas Ohlson. Lurt! Problemet er at jeg er i Bahia Feliz. Clas Ohlson er hjemme. Mitt eget problem, får jeg beskjed om, siden jeg ikke har klagd før. Sant det. Så jeg vrir hjernen. Og finner løsninga. Håndduk. Tungvint, bruker ekstra mye av både solkrem og aloe vera, kommer sikkert til å skape problemer for vaskepersonalet, men det funker. Med forsiktige bevegelser, for å ikke irritere huden mer enn nødvendig, frem og tilbake med håndduken over ryggen, får jeg dekt hele området. Jeg får en pause fra den intense brenninga som av en eller annen grunn ser ut til å komme kun midt på natten og holder meg våken. Det finnes ikke lenger noe å utsette på det å reise alene. Malerulle står nå på ønskelista mi. Eventuelt en sånn såpe-/krempåsmører til rygg som jeg vet at jeg har sett på Enklere liv eller Nytt og nyttig. Tenk at de butikkene er på listen over butikker vel verdt å besøke!

Det beste med å reise alene er at andre slipper å ta hensyn til meg. Selv om de sier at det ikke er noe problem, så vet jeg at de ønsker å slippe å ta så mye hensyn. Selvfølgelig gjør de det. Det er slitsomt å ta hensyn hele tiden. Det er ennå mer slitsomt å måtte bli tatt hensyn til hele tiden. Derfor er det perfekt å dra på ferie alene, en ferie hvor ingen reagerer på at dagens middag flere dager inntas på hotellrommet og består av en appelsin og to sammenklappa brødskiver med skinkeost i mellom. Med te i koppen. Sjokolade til dessert. Alt, bortsett fra appelsinen som jeg tar med meg fra frokostsalen, selv om det står at det ikke er lov til å ta med mat ut derfra, er kjøpt på det overprisa supermarkedet på familieresortet, nettopp av hensyn til den eneste som trenger å både ta og taes hensyn til: meg. Middagen smaker fortreffelig. Den nytes i selskapet av ei herlig bok. Tatt med hjemmefra. Så ei bok til. Kjøpt på supermarkedet. Og mens barnefamilier og pensjonister danser til Macarena og What does the fox say, nyter jeg ei kald Fanta limón på terrassen, i akkurat passe avstand til volumet på sanganlegget, før jeg lukker verandadøra og trekker meg tilbake til kryssordet, tekoppen, småkakene og stillheten. Jeg er trettisju, snart åtti, og jeg reiser alene. 

Ikke gråt, mamma!

ME-foreninga har åpnet for gjestebloggere på hjemmesiden sin. Tirsdag 5.april hadde jeg dette innlegget der.

Lenke til gjestebloggen min hos ME-foreningenikke-graat-mamma-e1459440763910

«Jeg skulle ønske det fantes en medisin som gjorde deg frisk. En sånn en på 1-2-3-svusj, så var du frisk. At du for eksempel en dag, klokka tre, kan ta en tablett, og så neste dag så er du frisk, og vi kan dra i bakken i lag.»

 

-stillhet-

 

«Ikke gråt, mamma, ikke gråt!»

 

Hvordan kan jeg ikke?

 

«Det går bra, mamma, du trenger ikke gråte.»

 

Og mens jeg tørker tårene og prøver å holde igjen det beste jeg kan, så kjenner jeg armene hans smyge seg rundt halsen min, kjenner kinnet hans varsom imot mitt.

 

«Det skulle jeg også ønske … At det fantes en medisin som gjorde meg frisk på 1-2-3-svusj!»

 

Følelsen av maktesløshet griper tak i meg når guttungen på 7 må trøste meg. Når han må være den fornuftige, den som forteller meg at det kommer til å gå bra, selv om jeg ikke kan være med i bakken, og han dermed heller ikke kan dra i bakken, siden han akkurat nå ikke er stor nok til å dra alene, så føles det tungt og tårene kommer enten jeg vil eller ikke. Der, på sengekanten rett før leggetid, kjenner jeg at jeg så veldig gjerne skulle ha vært frisk. At han, i en alder av 7 år, ikke skulle trenge å vite så veldig godt at det er lov til å drømme, men at virkeligheten ofte er helt annerledes. Ikke fordi han ikke har godt av å drømme og lengte etter ting, det har vi alle godt av, og behov for, uansett alder. Jeg skulle bare ønske at hans drømmer ikke var styrt av min sykdom.

 

Samtidig viser gutten min meg at vi aldri må gi opp drømmene og håpet. For når hverdagen, som det helt klart er flest av uansett hvilke utfordringer vi drar med oss gjennom livet, er tung, så finnes det likevel glimt av et bedre liv i framtida.

 

Flere steder forskes det seriøst på ME. I Norge har vi et veldig spennende prosjekt på gang. Et prosjekt som virker veldig lovende med tanke på nettopp det min gutt ønsker at skal finnes, nemlig medisin. RituxME-studien er noe jeg har veldig sterk tro på. De funnene som allerede er gjort. De menneskene som selv har betalt for denne type medisin og blitt frisk. Alle menneskene som velvillig stiller opp som forsøkspersoner for at forskerne skal finne ut av om dette faktisk har hold, at de har funnet en medisin som hjelper oss med ME. Alle disse faktorene, de gjør at jeg har tro og er optimistisk. Drit i at vi ennå ikke vet hva det er som gjør oss syke. Finner de en medisin som gjør oss friske, eller i hvert fall kan bedre livskvaliteten så mye at vi kan delta i samfunnet igjen, kan delta i samspillet med egne barn, ja, da er det om ikke likegyldig, så i hvert fall akkurat nå litt mindre viktig for meg å finne ut av hva det er som gjør oss syke. Ikke misforstå, jeg er uten tvil takknemlig for at leger og forskere tar sykdommen på alvor, og jeg håper virkelig at de som er igang med å forske mer inngående på sykdommen fortsetter med studiene. At de forskerne i Australia, Canada og Storbritannia som mener å ha funnet biomarkører for ME, får støtte for videre forskning slik at vi kan få vite hva det er i kroppene våre som gjør oss syke. At forskerne i USA som nå hardnakket kan bekrefte at ME faktisk er en fysiologisk sykdom får gehør i resten av verden, ikke minst her i Norge, hvor enkelte har fått alt for stort spillerom i en diskusjon som er helt absurd, at de som mener at ME er biopsykososialt, kan ta seg en bolle og gjerne slite litt med å få den ned i det de må innse at deres harselas med syke mennesker på ingen måte er med på å gjøre oss friske. Tenke seg frisk? Det vil si at vi har tenkt oss syke. At vi ønsker å være på siden av livet, på siden av alt det vi lengter tilbake til. Hørt sånn tull. Så jo, jeg ønsker all seriøs forskning på ME hjertelig velkommen. Men ekstra sterkt ønsker jeg velkommen forskningen på medisin som hjelper.

 

Denne type forskning tar selvfølgelig tid. Det tar år. Jeg kan ikke gi opp kampen. Jeg må fortsette å drømme og ha tro. Om ikke for min egen del, så for ungene. Hadde det bare vært for min egen del, så kunne jeg for så vidt bare ha svunnet hen. Ikke at det er en veldig fristende tanke. Tvert om. Jeg er ganske så glad i livet. Men jeg kunne ha godtatt det, hvis det bare hadde vært meg det gikk ut over. Det er det ikke. Heldigvis. Så for ungenes del, og dermed også min egen del, så gir jeg ikke opp. Tanken på å kunne gjøre noe sammen med ungene mine, å kunne være sammen med dem, med flest hverdager preget av sykdommen, men også noen utenomdager, som for eksempel en dag i slalombakken, gjør at jeg hver dag jobber for å klare å være positiv, også når de tunge tankene kommer og tårene presser på.

 

«Ikke gråt, mamma, ikke gråt.»

 

Med armene rundt halsen kjenner jeg at tårene stopper og at smilet kommer frem. Midt i lengselen etter en medisin som gjør meg frisk på 1-2-3-svusj, så får jeg min daglige dose av medisin for det gode i livet: en 7-åring som betingelsesløst elsker mammaen sin og som minner henne på om akkurat det.