Dagen derpå

Gratulerer så mye med vel overstått 17.mai. For en fantastisk dag det var! Dagen i dag? Tja … Det er dagen derpå.


Årets 17.mai er helt fantastisk. Kort fortalt:

⁃ Jeg storkoser meg fra jeg står opp til jeg går og legger meg.
⁃ Jeg har verdens beste unger, og alt av dagligdags småkrangling og «må jeg?»-holdinger er lagt bort.
⁃ De velkjente fenomenene «god planlegging» og «ute i god tid» viser seg å ha noe for seg.
⁃ Justeringer av forventninger og samtaler om hva som er viktigst for hver enkelt av oss denne dagen viser seg også å være lurt.
⁃ Ungene fikser alt, nesten uten hjelp fra oss voksne, og festbordet er dekket i god tid for vår tradisjonelle og, for alle fem, superbestemora inkludert, viktige 17.maifrokost med dagens første is og bobler (av det alkoholfrie slaget) i høye stettglass.
⁃ Posekaker fra Toro er sterkt undervurdert – her gjør de stor suksess, og det er ikke en smule igjen av verken browniesen eller pavlovaen når dagen er omme.
⁃ Pølsefest er og blir best som middag på 17.mai.
⁃ Værgudene er med oss, og fordi vi har forventet iskald vind og høljeregn, blir vi superglade for oppholdsvær og 10 plussgrader.
⁃ Skip-bo kan fint erstatte sekkeløp og stylter som 17.mai-lek.
⁃ Byen er full av fantastiske mennesker, både i togene og langs ruta der togene går, som smiler og roper hurra og viser oppriktig glede for å se meg.
⁃ Gode tilbakemeldinger på reportasjen i Fremover fra både kjente og ukjente, ungdom og voksne, varmer og bekrefter tanken min om at det er viktig å være åpen om sykdommen.
⁃ Korps er best! Det kribler i hele kroppen etter å spille igjen, men enn så lenge, så nyter jeg synet av glade musikanter og lyden av velklingende toner.
⁃ Ei fin jakke og 17.maisløyfe fungerer utmerket når bunaden blir for slitsom å hanskes med.
⁃ Ungene stråler av søskenkjærlighet og glede for at jeg klarer å være sammen med dem.
⁃ Pizza og film er fantastisk avslutning på en god dag.
⁃ Det er små øyeblikk som minner om et friskt liv.
⁃ Dagen er full av lykkeblikk og kjærlighet.
⁃ Jeg er lykkelig.

Årets 18.mai kort fortalt:

⁃ Vi bikker midnatt, og kroppen har gått inn i et adrenalinrush, den klarer ikke å roe seg ned for å sove.
⁃ Kvalme og svimmelhet rir kroppen.
⁃ Morfinpreparat klarer å roe kroppen nok ned til å i hvert fall få litt hvile og ujevn søvn gjennom nattetimene.
⁃ Dyna og puta snus et antall ganger på grunn av nattesvette.
⁃ Jeg ringer etter superbestemora når vekkeklokka ringer, for jeg kommer meg ikke ut av senga, og jeg vil gjerne at ungene skal ha noen voksne sammen med seg før de drar på skolen.
⁃ Jeg har vekkeklokka på på nytt et par timer senere, for å rekke yogaen, men hele kroppen verker, armene har dovnet bort, jeg klarer ikke å løfte verken armer eller ben, og øynene sklir igjen av utmattelse. Jeg ender opp med å sende ei melding for å si at jeg ikke kommer.
⁃ Mamma tar seg av kommunikasjonen med assistenten min, slik at jeg kan sove uforstyrret.
⁃ Ungene kommer hjem, og jeg er ikke lenger uforstyrret.
⁃ Kos og klem og ønske om at jeg skal spise middag sammen med dem, strømmer inn på rommet mitt.
⁃ Jeg popper ei pille og venter på at den skal virke.
⁃ Kommer meg opp til middag, og får litt tid sammen med dem før jentene drar på dans. Jeg spiser ovnsbakt laks til frokost …
⁃ Kroppen min dumpes ned i sofaen.
⁃ Det registreres at det er nydelig vær ute, og jeg er glad for det, for det er med på å gjøre muskel- og leddsmertene mine svakere.
⁃ Det registreres at det er nydelig vær ute, og jeg er lei meg for at jeg ikke klarer å gå en tur i sola.
⁃ Klokka er snart seks på ettermiddagen, og jeg har såvidt starta dagen min. Snart er den over igjen.
⁃ Ingen tvil om at sykdom herjer kroppen.
⁃ Tankene mine svirrer, og de lander på at ja, ja, sånn er det bare, og det er lite jeg får gjort med det akkurat nå. 

Gårsdagen var fantastisk, og dagen i dag får ikke lov til å overskygge gleden over å faktisk ha klart å være med gjennom hele nasjonaldagen på en slik måte at både jeg og ungene er fornøyde. Det er tøft å måtte betale en så voldsom høy pris i etterkant. Det er ingen tvil om at endring i samfunnet må til. Det er ingen tvil om at penger må på bordet og seriøs forskning må finansieres. Det er ingen tvil om at jeg ønsker å bli frisk. Så jeg heiser mitt indre flagg, og hvisker så høyt som kroppen tillater i dag; hipp hurra for ytringsfrihet og demokrati; hipp hurra for forskning; hipp hurra for ei holdningsendring; hipp hurra for at jeg, når jeg skulle være en av de som ble alvorlig, kronisk syk, i hvert fall ble det i et land som Norge; hipp hurra for gode dager innimellom; hipp hurra for familien min og vennene mine som gjør det verdt å kjempe videre.

Hipp hipp hurra, og faen ta sykdommen og drittdager som i dag!

Gleder du deg, mamma?

-Hmm?
– Gleder du deg, mamma, til 17.mai?
-Eh … tja …
– Men du gleder deg vel, mamma? Det gjør jeg.


Å ha en kronisk sykdom er noe dritt. Det er opplest og vedtatt. Jeg skal ikke bruke mer tid på å diskutere det, for da kan jeg fort finne på å bruke hele innlegget på å skrive om alt det å ha en kronisk sykdom fører med seg. Om alle nedturene, de få oppturene, om valgene vi har, om det å tørre å møte verden, om å stenge seg ute fra verden, om fortvilelse, om håp, om tro, om manglende tro, om smerte, om dager hvor man ikke vil eksistere, om dager hvor man skjønner at man ikke har noe annet valg enn å eksistere, om dager hvor legen forstår alt du har å komme med, om dager da legetimen gikk skikkelig dårlig fordi legen ikke har god nok tid til deg, om gode samtaler med NAV, om fortvilte stunder etter nok et dustevedtak fra NAV, om venner og kollegaer som lever sine liv som om du aldri skulle ha eksistert, om år som går uten at du er med, om unger som forstår alt og ingenting, og om unger som er så tilpasningsdyktige at du blir småskremt og lurer på hva sykdommen din har gjort med uskyldige, små barnesinn. Nei, jeg skal ikke bruke mer tid på å diskutere at det å ha en kronisk sykdom er noe dritt. For det er opplest og vedtatt.

Dessverre finnes det noe som er verre enn å møte hverdagene med en kronisk sykdom. Det er å ha en kronisk sykdom når vi går de dagene i møte som egentlig skal være fylt av forventninger, glede, forberedelser og fryd. De dagene som jeg før brukte å elske av hele mitt hjerte. De dagene som jeg forberedte mer enn strengt tatt nødvendig, bare fordi jeg syntes det var utrolig gøy. Jeg elsker festligheter. Jeg elsker servietter, borddekking, nye oppskrifter, forventninger, elsker å fylle huset med mennesker, sitte i en evighet rundt bordet med god mat og god drikke, jeg elsker unger som sniker seg fra bordet for å trylle seg inn i lek sammen, borte fra de voksnes gode samtaler. Å elske – elsker – elsket – har elsket. Jeg elsket. Alle disse tingene har jeg elsket. Nå elsker jeg ikke mer. Jeg liker de ikke engang. Nå er det bare mas. Ting som må gjøres fordi jeg ikke er alene, fordi jeg ikke kan overse disse dagene, fordi jeg har andre å ta hensyn til. Fordi mine barn fortsatt, heldigvis, elsker disse dagene.

– Du gleder deg vel til 17.mai, mamma?

Hva skal jeg svare?

-Nei, jeg gjør ikke det. Jeg skulle ønske neste 17.mai ikke kom før om lenge, lenge, lenge. Sånn cirka rett etter at forskerne har funnet den rette medisinen, politikerne har vedtatt at alle skal få, og legene har gitt meg mine nødvendige doser, sånn cirka rett etter det, skulle jeg ønske at neste 17.mai kom.

Det kan jeg jo ikke svare. Men jeg gjør det. Og så flirer jeg litt. Og så flirer 11-åringen litt, mens hun ser undrende på meg, og venter på et nytt svar. På et svar som står bedre til hennes entusiasme og forventninger. Et svar som kan inneha et lite snev av glede hos meg også. Så jeg sier at joda, 17.mai blir bra.

For jeg har lyst til å glede meg til 17.mai. Jeg har lyst til å dele entusiasmen og forventningene. Det som gjør at jeg kvier meg, er alt rundt. Alt det som skal til for at 17.mai kommer i mål. Jeg senker mine egne krav. Jeg klarer, nesten, å godta at jeg har glemt å få noen til å kjøpe de 17.mai-serviettene jeg hadde tenkt at vi skulle pynte bordet med. Jeg klarer, nesten, å godta at bordet i år blir pyntet opp av søte ekorn som pryder restlageret av vinterservietter. Jeg har fått 11-åringen til å innse at det ikke trenger å være ei superflott kake pyntet som det norske flagget vi leverer til årets kafé på skolen, men at ei saftig og god gulrotkake gjør samme nytten og vel så det. Jeg får ungene til å prøve klær vi allerede har, og ender opp med to som skal gå i festdrakter som passer akkurat, når vi legger godviljen til, og en som skal gå i dress, som må legges noe ned, siden han tross alt har vokst i løpet av det siste året. Jeg får superbestemora på lag, selvfølgelig, hun er jo egentlig aldri ute av laget, og skjorter blir strøket, dress blir lagt ned og dampet, gulrotkake blir laget. Flagg og 17.mai-sløyfer dukker på merkverdig vis opp akkurat der som de ble lagt for to år siden, da 17.mai sist ble feiret her. Så kjekt at noen fornuftige sjeler tenkte langsiktig etter sist feiring. Det var ikke meg. Og jeg tar det ikke som et bevis på at det er lurt med orden. Jeg hadde sikkert funnet de, hadde jeg brukt mitt system på lagring. Det hadde nok tatt litt lenger tid, og jeg måtte ha involvert meg selv, så jeg er glad for at det ikke var jeg som hadde ansvaret. Men jeg bare sier, det, altså, at jeg hadde funnet de, da også. Bordet skal ungene dekke i løpet av kvelden, og jeg skal ikke komme med en eneste kommentar på hvordan jeg ville ha gjort det. Jeg er ikke i stand til å gjøre det. Så da er det ikke lenger mitt prosjekt. Mye mulig jeg ikke kan tillate meg å være tilstede mens det dekkes, da. Det vil muligens være det beste for alle parter.

I løpet av kvelden kommer pappaen til ungene sørfra. Han skal være sammen med oss i år. Det gjør at jeg kan senke skuldrene ennå et hakk, og faktisk kjenne på det at jo, jeg kan glede meg litt til 17.mai. Jeg trenger ikke å yte. Jeg kan faktisk bare nyte. Jeg kan nyte synet og samværet med familien, uten å måtte stresse med å få ungene hit og dit og i rette klær og sko. Jeg trenger ikke å innta foreldre-som-fikser-alt-rollen i morgen. Trenger ikke å stresse med å få programmet til å gå opp. Jeg trenger bare å være. Være jeg-ser-deg-og-jeg-elsker-deg-og-er-uendelig-stolt-av-deg-foreldre. Det holder hardt, det skal jeg innrømme, for selv om jeg ikke lenger kan, så ligger det jo i meg, det å skulle fikse og forberede og gjøre alt og alle klar for den store dagen. Men de kan jo, de andre også. Ungene, pappaen til ungene og superbestemora. Klart de kan. Og jeg kan bruke energien min på det som faktisk er viktig for ungene på en dag som 17.mai – å bare være i lag.

Så når morgendagen gryr, så skal jeg gjøre mitt beste for at dagen skal bli god, ikke bare for meg, men også for ungene mine og de andre rundt meg. Stykkevis og delt skal jeg komme meg gjennom dagens program. Med god hjelp av mamma og pappaen til ungene skal dagen feires og seires. Vi skal kose oss med 17.mai-frokost med vinterservietter og norske flagg. Mamma skal kjøre meg til byen slik at jeg får sett ungene gå i tog sammen med klassene sine, sett kjæresten marsjere sammen med korpset sitt. Jeg skal se mitt eget korps marsjere forbi, og kjenne på vemodet av å ikke kunne være med, kjenne på gleden av korpsmusikk som jeg elsker. På grunn av forventet drittvær er arrangementet etter barnetoget flyttet innendørs, og jeg priser meg lykkelig for det, for da har jeg kanskje, vel vitende om at jeg kan sitte og slappe av på en tørr og varm plass, en sjanse til å klare å få med meg øyeblikket når alle tre ungene synger sammen med Skolekoret. Jeg skal kjøres opp til kaféen på ungenes skole, kaféen som klassen til 11-åringen arrangerer i år, og som vi allerede har levert kake til, og jeg skal spise pølse og kake og drikke brus, jeg skal smile og si hei, jeg skal si, jo, takk, det er heldigvis ikke utseende det er noe galt med når folk bemerker hvor bra jeg ser ut. Og når jeg kjenner at nok er nok, så skal jeg få pappaen til ungene til å kjøre meg hjem igjen, hvor jeg skal hive av meg finklærne, få på meg koseklærne, og krype opp i sofaen, under pleddet, med et smil om munnen, vel vitende om at han tar ungene med gjennom resten av dagen, og at vi alle sammen har hatt flere gode lykkeblikk gjennom dagen.

Så jo, jeg prøver, jeg lover deg det, jenta mi, jeg prøver så godt jeg kan å glede meg til 17.mai.