Sjekka inn på sykehuset, jeg.

Jeg har lenge lurt på om det ville være mulig for ambulansen å hente noen nede fra kjelleren hos oss, skulle behovet melde seg. Natt til fredag fikk jeg svar. Det går utmerket godt. Ei venninne av meg sa i etterkant at jeg må passe meg for hva jeg lurer på. Hun har helt rett.

 


Så, natt til fredag, altså, klokken kvart på fem, våkner jeg med intense smerter i brystet og magen. Noen vil nok påstå at kvart på fem er for morgen å regne. Jeg sier imot. Det er ennå et par timer før jeg trenger å våkne, så det er helt klart natt. Uansett, natt eller morgen, smertene er uutholdelige, og de minner faretruende mye om de smertene jeg opplevde da jeg fikk akutt pankreatitt i slutten av oktober. Forskjellen er at jeg ikke begynner å kaste opp, og at smertene stopper på noen nivå under pankreatitt-smertene. Heldigvis. For det er et smertehelvete jeg ikke unner noen. Jeg tar heller alle tre fødslene på nytt igjen, rett etter hverandre, enn å gjennomgå det akutte anfallet jeg fikk da bukspyttkjertelen bestemte seg for å være vanskelig. Jeg kommer meg opp av senga og inn på do. Tenker at det sikkert kommer til å hjelpe. Så feil jeg kan ta! Smertene øker igjen, jeg blir svimmel og mister kontroll over kroppen. På vei tilbake til soverommet dulter jeg borti alt av vegger som er på min vei. Jeg tryner inn i en dørkarm og er sjeleglad for at brillene ikke blir ødelagt. Jeg sparker til kofferten som ennå ligger på gulvet etter siste tur, jeg tar meg en tur inn i blant kjolene som henger på veggen, jeg klarer å krabbe meg opp i seng. Jeg er tilbake til utgangspunktet. Der jeg burde ha holdt meg hele tiden. Og med tanke på at de senere, når jeg ankommer sykehuset, avkrever urinprøve fra meg, så er jeg ennå mer sikker på at den doturen er totalt unødvendig.

Uvel tilbake i seng klarer jeg å strekke meg etter telefonen og ringe ned til mamma. Gur, så glad jeg er for at vi bor i samme hus. Det tar bare to ring, så svarer hun. Jeg har klart å trykke på høyttaleren, og med telefonen slengt ned ved siden av meg, smerter pumpende gjennom bryst og mage, svette piplende ut fra hver pore på kroppen, klarer jeg å fortelle mamma at hun må komme opp. Det vil si, først er jeg så pass hyggelig at jeg spør henne om hun har mulighet til å komme opp. Klokka er fortsatt rimelig tidlig på morgenen, eller for mennesker som meg og mamma, rimelig midt på natta, så at hun trenger et sekund eller to for å summe seg og ta innover seg det som skjer, det kan jeg forstå. Jeg prater på nytt. Nå ber jeg ikke. Nå krever jeg. Kom opp!

Det tar ikke lange tida før mamma står ved senga mi, der jeg ligger kliss naken, som jeg som regel gjør på nettene, hivende etter luft, spent i bue i tro om at det gjør smertene svakere. Hun tar telefonen min og ringer ambulansen. Ambulansen, ja! Selvfølgelig. Selv så fantastisk som mamma er, så er nok helsepersonell bedre egnet til å ta seg av meg i denne situasjonen, enn det mamma er. Men åh, så godt det er at hun ringer og kan ta seg av samtalen. Jeg er redd for at om jeg hadde ringt, så hadde samtalen bestått av nasale grynt og høye stønn, og kunne fort blitt tatt for å være noe helt annet enn det det er.

Så står de plutselig der, på soverommet mitt, tre fantastiske unge mennesker kledd i rødt. Han ene var med på å hente meg fra sykehuset i Harstad da jeg skulle derfra til sykehuset i Narvik under forrige innleggelse. Gammel kjentmann, med andre ord. Så betryggende. Han gjorde en super jobb sist. Ingen grunn til at han ikke skal gjøre det nå. De sjekker ståa, og finner ut at de skal ta meg med til sykehuset. Jeg kommer på at jeg er totalt naken under dyna, som jeg har klart å bre halvveis over meg, og setter mamma i arbeid igjen. Truse! T-skjorte! Bukse! Sokker! Jeg er ikke veldig blyg av meg, men splitter naken trenger jeg jo ikke å dra avgårde. Mulig det hadde gitt naboene en god latter. Jeg tror jeg sparer dem for det. Så er det videre til neste bekymring. Hvordan skal de få meg med ut derfra? Det er trangt på soverommet. Det er trangt på gangen. Det er trangt på vaskerommet, som vi må gjennom for å komme ut i frisk luft. Jeg er ikke den letteste personen i samfunnet. Jeg får beskjed om at jeg er langt fra den tyngste, og at dette skal gå så bra, så. De har utstyret i orden, vet du. En snedig, liten bærestol. Vi tar dette i to trinn. Stol først, båre etterpå. Selv om smertene river i kroppen, så kjenner jeg at humøret er stigende. Det er god stemning. Jeg lurer på om de vil ta med seg noe av skittentøyet som ligger spredt utover gulvet på vaskerommet. De hevder de har mer enn nok med sitt eget. Vi klarer å flire litt. Det gjør godt oppi alt det vonde.

Fremme på sykehuset blir jeg kjørt inn på legevakta. De skal finne ut av om dette er noe som går over av seg selv med smertelindring, eller om jeg må videre inn i bygget. Jeg får et stikk i hver rompeball, det fylles på med Voltaren og muskelavslappende. Det hjelper litt. Jeg klarer å slumre meg gjennom noen timer. Gjennom vaktskifte. Vi tror jeg skal kunne dra hjem igjen snart, med åpen retur. For dette ser jo lovende ut. Så slår det til igjen. Noe så voldsomt intens. Jeg ligger alene på et rom, og jeg finner ikke alarmen. Jeg roper etter hjelp. Ingen hører meg. Tårene strømmer på, kroppen skjelver. Jeg må ha hjelp. Nå! Jeg klarer å komme meg gjennom den verste ria med smerter, før jeg karrer meg krokbøyd ut i gangen og bort til luka. Får ringt på, får oppmerksomhet, får komme videre inn i systemet. Kroppen er på ingen måte klar for at dette kun skal være en dagsutflukt, selv hvor mye hodet ønsker det. De tar prøver, de kjenner på magen, de finner ikke ut av det. Vi må ta bilder. Det er fredag. Jeg tenker mitt. Her blir jeg liggende over helga uten at noe skjer. Men neida, det er ei åpning, og jeg får komme til MR. Jeg trilles inn i rullestol av en meget hyggelig, ung og, jada, kjekk lege. Det kunne vært starten på en svulmende og romantisk legeroman. Hadde det ikke vært for at det jeg gjør for å sjarmere han, er å bli så dårlig av den trilleturen, at jeg må legge meg på gulvet, med føttene opp i været og en våt klut på panna i det øyeblikket vi kommer bort til MR-folkene. Ja, og det at jeg har en kjæreste, da. Det er jo også en ganske god grunn til at turen ned til røntgenavdelinga ikke er starten på manuset til et kiosklitterært mesterverk.

Det går fint å ligge i MRen. Å ligge går bra. Alt annet går ikke så bra. Alt annet fører til svettetokter, svimmelhet, kvalme, og etterhvert, oppkast. Legene ser på prøvene mine, og konkluderer med at det vi jobber ut i fra nå, er at jeg har betennelse i gallegangene. Og at levra ikke har det så bra. Jeg blir flytta videre i systemet, i fra observasjon til sengepost. Treffer på mange kjentfolk. Folk som ikke synes det er noe som helst okei å se meg der igjen. Ikke for at de ikke liker meg. Tvert om. De synes jeg er en ganske så grei pasient, uten alt for store ønsker og forlangende. Men de hadde helst sett at jeg var ferdig med disse ekstraproblemene. MEen er liksom nok. Ja, og pankreatitten. Jeg er enig. Men hvilket valg har jeg? Så jeg sier som sant er, det er noe dritt å være tilbake. Men når jeg først er her, så er jeg glad for å se disse smilende og blide fjesene i gangen og på rommet mitt. Jeg er glad for at jeg bor i et samfunn som tar vare på meg når jeg blir syk. Både når jeg blir kronisk syk, og som nå, akutt syk. Jeg holder meg i senga, og lar meg bli varta opp av disse flotte menneskene. Sykehus er ikke spesielt artig. Det er ikke en plass jeg har lyst til å være. Men når jeg nå først er her, så er det veldig godt å ha så mange hensynsfulle mennesker rundt meg. Jeg tror man må være født med et eget gen for å kunne velge å utdanne seg og jobbe på det her nivået innenfor helsesektoren. Helt fantastisk, rett og slett.

Prøvene viser at jeg bør settes på antibiotika. Så da får jeg det. Det, samt sterkere smertestillende, som jeg jo har jobba så intenst med å klare å trappe ned på siden jeg ble skrevet ut i desember, medisiner som jeg fikk beskjed om at om jeg ikke kom meg av de, så kom jeg til å se ut som ei nitti år gammel dame i løpet av et par år. Det er jeg ikke interessert i. Men det skal gå bra denne gangen også. Både fordi jeg ikke er i nærheten av de mengdene medisin jeg hadde da, og fordi jeg vet at jeg klarte det sist gang. Så får det heller være at jeg må ta noen runder med svettetokter i senga når jeg kommer hjem. Jeg får væske. Intravenøst. For jeg er ganske uttørka. Mot denne tilstanden er det i første omgang det som gjelder – smertelindring, antibiotika og væsketilførsel.

Mamma og ungene kommer på besøk. De har med seg mer klær, toalettsaker og sko. Jeg er skoløs frem til de kommer. I min iver etter å piske mamma rundt før jeg drar avgårde med ambulansen, så glemmer jeg altså sko. Heldigvis er det ganske så reint på gulvene her på sykehuset. Så kommer de på besøk på nytt igjen. Med blomster, Farris&Jus eple, Nerds, kryssordblad og ei splitter ny kryssordpenn. Kjæresten kommer innom en tur i en pause i et hektisk helgeløp med konsert og jubileum med korpset. Jeg får gode meldinger fra familie og venner. Det er fordelen med å være syk, da. Folk blir litt ekstra glad i meg og viser meg ekstra oppmerksomhet. Det liker jeg.

Jeg håper på ei langhelg, men innser at det må utvides til et ukesopphold, muligens mer. Jeg er veldig enig med minstemann når han står ved sykehussengekanten og sier at han håper det ikke blir like lenge som sist gang. Så vi krysser fingrene for at jeg ikke trenger å være her så lenge denne gangen. For selv om de er helt fantastiske, de menneskene som tar seg av meg når jeg er på mitt mest sårbare, så vil jeg egentlig se minst mulig til dem.

 

Nyforelska?

det var en gang
da du ikke kunne tenke deg
å gjøre annet
enn å sitte på kafé med meg hele dagen

da vi var nyforelska
og utforskende
da vi ville finne ut alt om hverandre

det var en gang
da du ikke kunne tenke deg
å gjøre annet
enn å lytte til meg og holde handa mi

da vi var nyforelska
og utforskende
da vi lengta etter å ta på hverandre

det var en gang …


nå er jeg heldig
om du gidder å finne tid blant
øvelser
treninger
bilmekking

en liten time – nei
halvtime – okei
ja
men da sier vi det
ser deg om litt
på kafé
håper du er klar til å lytte

det ble en time
du tok handa mi

er du nyforelska igjen?

Lykkedagboka mi

Alle skulle hatt ei lykkedagbok. Da hadde verden vært et bedre sted.

Når man blir syk over lengre tid, er det én ting man har mye av – tid til å tenke. Det er fort gjort at tankene dreier seg i negativ retning, alt er feil, alt er galt, alt er utrolig urettferdig. Og joda, det er sant, det. Det er feil. Det er galt. Det er urettferdig. Det er noe så inn i noe jeg ikke skal skrive her av hensyn til mine venner og følgere som ikke er nordlendinger urettferdig. Men det er slik det er. Akkurat her og nå. Ikke så mye å gjøre med det. Ikke dermed sagt at vi trenger å godta det. Men vi kan akseptere det. For nå. Og så kan vi ta for oss de to valgene vi har:

1) Være sur og grinete og ha det skikkelig miserabelt.

Det er jo veldig koselig for alle rundt oss …

2) Prøve å se de lysglimtene som faktisk er der, i hverdagen, de små øyeblikkene, som slettes ikke er så dumme.

Det er faktisk koselig for alle rundt oss. Og for oss selv.

Men det er vanskelig. Alternativ 2 kan være utrolig vanskelig. Det er ikke gjort over natta. Det er ikke gjort uten hjelpemidler. Det er ikke gjort uten tilbakefall til alternativ 1.

Et av de hjelpemidlene som jeg har hatt stor nytte av, er lykkedagboka mi. På et mindfulnesskurs i høst fikk jeg et supert tips fra ei av de andre deltagerne. Hun hadde, et år da ting ikke hadde vært så enkle, ført lykkedagbok. Da dagen gikk mot kveld og kvelden gikk mot natt, var det å sette seg ned og notere en eller flere gode opplevelser fra dagens løp. Noe som hadde vært positivt. Noe som hadde vært godt. Aller helst noe som hadde et snev av lykke med seg. Men hva om dagen bare hadde vært grå og trist, vond, fylt av smerter og lidelser, tilbragt på sofaen, uten kommunikasjon med omverden, uten noe som hadde vært positivt? Ja, hva da? Jo, da må jeg sørge for å få noe positivt til å skje, gi meg selv et øyeblikk av lykke. Jeg kaller dem lykkeblikk.

For meg er lykkeblikk det å se det gode i det lille, i det hverdagslige. Et tilfeldig møte med en kollega som jeg ikke har sett siden jeg måtte slutte å jobbe. Å bli vekt av ungene på en søndags morgen med beskjed om at frokosten er klar. At ungene kommer inn i storsenga en halvtime før de må stå opp en hverdagsmorgen, og at vi alle fire ligger og småprater og koser. Et glass varm te, i sofakroken, med en god serie på TV. En rolig rusletur i skumringa. En sang som bringer frem gode minner. En nyplukka løvetann som får seile ut på det store, åpne hav.

Noen lykkeblikk er mye enklere å få øye på, og dermed også notere ned i lykkedagboka, enn andre. I hvert fall i starten, før det å oppdage det gode i hverdagen blir det som får hverdagen til å gå. Det som jeg før tok som en selvfølge, å stikke innom et par butikker på vei hjem fra jobb, å kjøre ungene til dansen eller i en bursdag, å rusle avgårde til byen for å møte venner på kafé, å gå på en konsert som jeg virkelig har lyst til å gå på, er nå noe jeg setter så umåtelig stor pris på. Det er noe som skjer så sjeldent, at når det skjer, så smiler jeg fra øre til øre. Jeg klarer ikke å la være. Det er så befriende. Så utrolig deilig. Så får det så bare være at enkelte ser veldig rart på meg når jeg rusler mot dem på gata med et megasmil, som om vi skulle være gamle kjente, og de ikke i sin villeste fantasi kan komme på hvor de kjenner meg fra. For vi går vel ikke bare rundt og smiler til folk vi ikke kjenner? Jo, jeg gjør det. Når jeg klarer disse fantastiske tingene som livet har å by på, så kan jeg ikke la være. Da må jeg smile. For jeg vet hvor sårt livet er, og hvor fort det kan endre seg. Jeg tar det ikke lenger som en selvfølge å kunne rusle over Frydenlundsbrua. Jeg tar det ikke som en selvfølge å kunne gå på konsert på Enter Bar. Jeg tar det ikke som en selvfølge å kunne stille opp for ungene mine i hverdagen. Men gur, så fantastisk deilig det er når jeg klarer det, så fantastisk herlig det er med dager fylt av lykkeblikk. Da smiler jeg. Stort sett smiler folk tilbake. Er de som meg, og noterer seg de små gledene, så havner det smilet fra ei ukjent, flott dame på vei over brua, i lykkedagboka deres.

På de virkelig dårlige dagene kan det være ekstremt vanskelig å klare å ha fokus på noe som helst positivt. Seriøst, hvor mye lykke er det egentlig i å ligge i senga hele dagen, med masse smerter, uten evne til å klare mer enn å karre seg ut på do og tilbake igjen, noe jeg gjør kun fordi blæra nekter å holde på innholdet, og jeg innser at det er en større jobb å skifte på senga hvis jeg tisser meg ut, enn det er å komme meg på do, uten evne til å komme meg opp trappa til kjøkkenet for å lage meg mat, mens jeg kjenner at magen skriker etter føde, som det snart er et døgn siden sist den fikk? Det er ikke noe lykke i det. Men så dukker mamma opp. Hun ser at jeg trenger hjelp. Hun smører meg ei brødskive med leverpostei, skjærer den opp i små biter, slike jeg fikk da jeg var to år gammel, fordi jeg ikke klarer tanken på å bruke krefter på å bite av brødskiva, og serverer den på senga. Sammen med et glass melk og litt ekstra smertestillende. Hun fyller vannglasset mitt med friskt vann. Hun trekker opp rullegardinene, slik at jeg kan få inn de siste timene med dagens sollys. Jeg er fortsatt like drittlei av å måtte ligge i den senga. Men det er en pause i dritten. Det er noe å skrive om i lykkedagboka. Det er et lykkeblikk.

Jeg tror at hvis alle hadde hatt ei lykkedagbok, hvis alle hadde skrevet i den hver dag, så hadde verden vært et bedre sted. Med alle, så mener jeg ikke bare vi som er syke eller sliter med tunge tung i hverdagen og livet, men alle, også de som synes livet er lekende lett. Det er nemlig fort gjort å tro at det skal være slik for bestandig. Hadde jeg fått spørsmål om jeg kunne tenke meg å være frisk i morgen, så hadde svaret selvfølgelig vært ja. Jeg vil gjerne slippe å være kronisk syk. Men jeg er samtidig glad for den innsikten jeg har fått med at hverdagen min endret seg. En innsikt jeg ikke hadde hatt, hadde livet fortsatt som før. Jeg har gjort små endringer i livet mitt, små endringer i hvordan jeg ser på situasjoner, på andre mennesker, og, ikke minst, på meg selv. Sykdommens endringer av mitt liv og mine endringer i holdningene jeg har til situasjonen jeg befinner meg i akkurat nå, har gjort at jeg ser de gode tingene på en måte jeg aldri brydde meg om å legge merke til da jeg skyndte meg gjennom den friske hverdagen min. Jeg glemte ofte å smile for de små lykkeblikkene. Jeg tok dem som en selvfølge. Derfor, hvis alle har ei lykkedagbok, så vil alle legge merke til de små, positive hendelsene i løpet av dagen. Da vil alle gå rundt og smile og være hyggelig mot hverandre. Det hadde jeg likt. For selv om jeg er syk, og ofte befinner meg i min egen boble med min egen kamp, så er jeg fortsatt for verdensfred og kjærlighet og sånn.

 

Det tar den tida det tar

tilbake snart
er jeg ikke

det tar den tida det tar

la meg bare være
litt for meg selv
ei lita stund
for å jobbe med meg
og mitt og det som gjør
at jeg tar alt i mitt eget tempo

så skal du se
at
det tar den tida det tar
og
at den tida kanskje ikke
er
så langt unna som det kunne vært
på det verste

 

Ikke gråt, mamma!

ME-foreninga har åpnet for gjestebloggere på hjemmesiden sin. Tirsdag 5.april hadde jeg dette innlegget der.

Lenke til gjestebloggen min hos ME-foreningenikke-graat-mamma-e1459440763910

«Jeg skulle ønske det fantes en medisin som gjorde deg frisk. En sånn en på 1-2-3-svusj, så var du frisk. At du for eksempel en dag, klokka tre, kan ta en tablett, og så neste dag så er du frisk, og vi kan dra i bakken i lag.»

 

-stillhet-

 

«Ikke gråt, mamma, ikke gråt!»

 

Hvordan kan jeg ikke?

 

«Det går bra, mamma, du trenger ikke gråte.»

 

Og mens jeg tørker tårene og prøver å holde igjen det beste jeg kan, så kjenner jeg armene hans smyge seg rundt halsen min, kjenner kinnet hans varsom imot mitt.

 

«Det skulle jeg også ønske … At det fantes en medisin som gjorde meg frisk på 1-2-3-svusj!»

 

Følelsen av maktesløshet griper tak i meg når guttungen på 7 må trøste meg. Når han må være den fornuftige, den som forteller meg at det kommer til å gå bra, selv om jeg ikke kan være med i bakken, og han dermed heller ikke kan dra i bakken, siden han akkurat nå ikke er stor nok til å dra alene, så føles det tungt og tårene kommer enten jeg vil eller ikke. Der, på sengekanten rett før leggetid, kjenner jeg at jeg så veldig gjerne skulle ha vært frisk. At han, i en alder av 7 år, ikke skulle trenge å vite så veldig godt at det er lov til å drømme, men at virkeligheten ofte er helt annerledes. Ikke fordi han ikke har godt av å drømme og lengte etter ting, det har vi alle godt av, og behov for, uansett alder. Jeg skulle bare ønske at hans drømmer ikke var styrt av min sykdom.

 

Samtidig viser gutten min meg at vi aldri må gi opp drømmene og håpet. For når hverdagen, som det helt klart er flest av uansett hvilke utfordringer vi drar med oss gjennom livet, er tung, så finnes det likevel glimt av et bedre liv i framtida.

 

Flere steder forskes det seriøst på ME. I Norge har vi et veldig spennende prosjekt på gang. Et prosjekt som virker veldig lovende med tanke på nettopp det min gutt ønsker at skal finnes, nemlig medisin. RituxME-studien er noe jeg har veldig sterk tro på. De funnene som allerede er gjort. De menneskene som selv har betalt for denne type medisin og blitt frisk. Alle menneskene som velvillig stiller opp som forsøkspersoner for at forskerne skal finne ut av om dette faktisk har hold, at de har funnet en medisin som hjelper oss med ME. Alle disse faktorene, de gjør at jeg har tro og er optimistisk. Drit i at vi ennå ikke vet hva det er som gjør oss syke. Finner de en medisin som gjør oss friske, eller i hvert fall kan bedre livskvaliteten så mye at vi kan delta i samfunnet igjen, kan delta i samspillet med egne barn, ja, da er det om ikke likegyldig, så i hvert fall akkurat nå litt mindre viktig for meg å finne ut av hva det er som gjør oss syke. Ikke misforstå, jeg er uten tvil takknemlig for at leger og forskere tar sykdommen på alvor, og jeg håper virkelig at de som er igang med å forske mer inngående på sykdommen fortsetter med studiene. At de forskerne i Australia, Canada og Storbritannia som mener å ha funnet biomarkører for ME, får støtte for videre forskning slik at vi kan få vite hva det er i kroppene våre som gjør oss syke. At forskerne i USA som nå hardnakket kan bekrefte at ME faktisk er en fysiologisk sykdom får gehør i resten av verden, ikke minst her i Norge, hvor enkelte har fått alt for stort spillerom i en diskusjon som er helt absurd, at de som mener at ME er biopsykososialt, kan ta seg en bolle og gjerne slite litt med å få den ned i det de må innse at deres harselas med syke mennesker på ingen måte er med på å gjøre oss friske. Tenke seg frisk? Det vil si at vi har tenkt oss syke. At vi ønsker å være på siden av livet, på siden av alt det vi lengter tilbake til. Hørt sånn tull. Så jo, jeg ønsker all seriøs forskning på ME hjertelig velkommen. Men ekstra sterkt ønsker jeg velkommen forskningen på medisin som hjelper.

 

Denne type forskning tar selvfølgelig tid. Det tar år. Jeg kan ikke gi opp kampen. Jeg må fortsette å drømme og ha tro. Om ikke for min egen del, så for ungene. Hadde det bare vært for min egen del, så kunne jeg for så vidt bare ha svunnet hen. Ikke at det er en veldig fristende tanke. Tvert om. Jeg er ganske så glad i livet. Men jeg kunne ha godtatt det, hvis det bare hadde vært meg det gikk ut over. Det er det ikke. Heldigvis. Så for ungenes del, og dermed også min egen del, så gir jeg ikke opp. Tanken på å kunne gjøre noe sammen med ungene mine, å kunne være sammen med dem, med flest hverdager preget av sykdommen, men også noen utenomdager, som for eksempel en dag i slalombakken, gjør at jeg hver dag jobber for å klare å være positiv, også når de tunge tankene kommer og tårene presser på.

 

«Ikke gråt, mamma, ikke gråt.»

 

Med armene rundt halsen kjenner jeg at tårene stopper og at smilet kommer frem. Midt i lengselen etter en medisin som gjør meg frisk på 1-2-3-svusj, så får jeg min daglige dose av medisin for det gode i livet: en 7-åring som betingelsesløst elsker mammaen sin og som minner henne på om akkurat det.