Dagen derpå

Gratulerer så mye med vel overstått 17.mai. For en fantastisk dag det var! Dagen i dag? Tja … Det er dagen derpå.


Årets 17.mai er helt fantastisk. Kort fortalt:

⁃ Jeg storkoser meg fra jeg står opp til jeg går og legger meg.
⁃ Jeg har verdens beste unger, og alt av dagligdags småkrangling og «må jeg?»-holdinger er lagt bort.
⁃ De velkjente fenomenene «god planlegging» og «ute i god tid» viser seg å ha noe for seg.
⁃ Justeringer av forventninger og samtaler om hva som er viktigst for hver enkelt av oss denne dagen viser seg også å være lurt.
⁃ Ungene fikser alt, nesten uten hjelp fra oss voksne, og festbordet er dekket i god tid for vår tradisjonelle og, for alle fem, superbestemora inkludert, viktige 17.maifrokost med dagens første is og bobler (av det alkoholfrie slaget) i høye stettglass.
⁃ Posekaker fra Toro er sterkt undervurdert – her gjør de stor suksess, og det er ikke en smule igjen av verken browniesen eller pavlovaen når dagen er omme.
⁃ Pølsefest er og blir best som middag på 17.mai.
⁃ Værgudene er med oss, og fordi vi har forventet iskald vind og høljeregn, blir vi superglade for oppholdsvær og 10 plussgrader.
⁃ Skip-bo kan fint erstatte sekkeløp og stylter som 17.mai-lek.
⁃ Byen er full av fantastiske mennesker, både i togene og langs ruta der togene går, som smiler og roper hurra og viser oppriktig glede for å se meg.
⁃ Gode tilbakemeldinger på reportasjen i Fremover fra både kjente og ukjente, ungdom og voksne, varmer og bekrefter tanken min om at det er viktig å være åpen om sykdommen.
⁃ Korps er best! Det kribler i hele kroppen etter å spille igjen, men enn så lenge, så nyter jeg synet av glade musikanter og lyden av velklingende toner.
⁃ Ei fin jakke og 17.maisløyfe fungerer utmerket når bunaden blir for slitsom å hanskes med.
⁃ Ungene stråler av søskenkjærlighet og glede for at jeg klarer å være sammen med dem.
⁃ Pizza og film er fantastisk avslutning på en god dag.
⁃ Det er små øyeblikk som minner om et friskt liv.
⁃ Dagen er full av lykkeblikk og kjærlighet.
⁃ Jeg er lykkelig.

Årets 18.mai kort fortalt:

⁃ Vi bikker midnatt, og kroppen har gått inn i et adrenalinrush, den klarer ikke å roe seg ned for å sove.
⁃ Kvalme og svimmelhet rir kroppen.
⁃ Morfinpreparat klarer å roe kroppen nok ned til å i hvert fall få litt hvile og ujevn søvn gjennom nattetimene.
⁃ Dyna og puta snus et antall ganger på grunn av nattesvette.
⁃ Jeg ringer etter superbestemora når vekkeklokka ringer, for jeg kommer meg ikke ut av senga, og jeg vil gjerne at ungene skal ha noen voksne sammen med seg før de drar på skolen.
⁃ Jeg har vekkeklokka på på nytt et par timer senere, for å rekke yogaen, men hele kroppen verker, armene har dovnet bort, jeg klarer ikke å løfte verken armer eller ben, og øynene sklir igjen av utmattelse. Jeg ender opp med å sende ei melding for å si at jeg ikke kommer.
⁃ Mamma tar seg av kommunikasjonen med assistenten min, slik at jeg kan sove uforstyrret.
⁃ Ungene kommer hjem, og jeg er ikke lenger uforstyrret.
⁃ Kos og klem og ønske om at jeg skal spise middag sammen med dem, strømmer inn på rommet mitt.
⁃ Jeg popper ei pille og venter på at den skal virke.
⁃ Kommer meg opp til middag, og får litt tid sammen med dem før jentene drar på dans. Jeg spiser ovnsbakt laks til frokost …
⁃ Kroppen min dumpes ned i sofaen.
⁃ Det registreres at det er nydelig vær ute, og jeg er glad for det, for det er med på å gjøre muskel- og leddsmertene mine svakere.
⁃ Det registreres at det er nydelig vær ute, og jeg er lei meg for at jeg ikke klarer å gå en tur i sola.
⁃ Klokka er snart seks på ettermiddagen, og jeg har såvidt starta dagen min. Snart er den over igjen.
⁃ Ingen tvil om at sykdom herjer kroppen.
⁃ Tankene mine svirrer, og de lander på at ja, ja, sånn er det bare, og det er lite jeg får gjort med det akkurat nå. 

Gårsdagen var fantastisk, og dagen i dag får ikke lov til å overskygge gleden over å faktisk ha klart å være med gjennom hele nasjonaldagen på en slik måte at både jeg og ungene er fornøyde. Det er tøft å måtte betale en så voldsom høy pris i etterkant. Det er ingen tvil om at endring i samfunnet må til. Det er ingen tvil om at penger må på bordet og seriøs forskning må finansieres. Det er ingen tvil om at jeg ønsker å bli frisk. Så jeg heiser mitt indre flagg, og hvisker så høyt som kroppen tillater i dag; hipp hurra for ytringsfrihet og demokrati; hipp hurra for forskning; hipp hurra for ei holdningsendring; hipp hurra for at jeg, når jeg skulle være en av de som ble alvorlig, kronisk syk, i hvert fall ble det i et land som Norge; hipp hurra for gode dager innimellom; hipp hurra for familien min og vennene mine som gjør det verdt å kjempe videre.

Hipp hipp hurra, og faen ta sykdommen og drittdager som i dag!